41
het resultaat: (niet) gerealiseerde doelen en complicaties;
de zelfmanagement vaardigheden van de zorgvrager (en ouders);
ondersteuning van het zelfmanagement;
het sociale systeem van de zorgvrager (en ouders);
de organisatie van de zorg voor ZvH:
multidisciplinair team voor kinderen (tot 18 jaar):
o
de kinderchirurg (hoofdbehandelaar) stuurt aan;
o
basisteam: uroloog, gynaecoloog, kinderarts-MDL, WIS verpleegkundige, diëtist,
bekkenbodemfysiotherpeut, (kinder)psycholoog
o
consultatief team: klinisch geneticus, kinderradioloog, kinderpatholoog-anatoom.
Multidisciplinair team voor volwassenen (vanaf 18 jaar):
o
de kinderchirurg of colorectaal chirurg (hoofdbehandelaar) stuurt aan;
o
basisteam: colorectaal chirurg/kinderchirurg, MDL-arts, uroloog, gynaecoloog, WIS-
verpleegkundige, diëtist, bekkenbodemfysiotherapeut, psycholoog/seksuoloog;
o
Consultatief team: radioloog, patholoog-anatoom met kennis van aangeboren
afwijkingen.
Bij operatieve ingreep bij volwassen patiënt met ZvH wordt onder de volgende voorwaarden het
hoofdbehandelaarsschap tijdelijk overgedragen van de kinderchirurg naar de colorectaal chirurg:
o
de kinderchirurg en de colorectaal chirurg moeten beide hiermee instemmen;
o
de (vertegenwoordiger van de) patiënt heeft kennis gemaakt met de (tijdelijk) nieuwe arts;
o
de (vertegenwoordiger van de) patiënt heeft vertrouwen in de overdracht en deskundigheid van
de (tijdelijk) nieuwe hoofdbehandelaar;
o
de (vertegenwoordiger van de) patiënt is geïnformeerd en stemt in;
o
in het individueel zorgplan is de overdracht vastgelegd.
De zorginstelling registreert uitkomsten van behandeling (Prestatie Indicatoren), complicaties
(Complicatie Registratie) en (niet) gerealiseerde doelen en maakt dit transparant voor de
patiëntenorganisatie.
De zorginstelling heeft aantoonbare afspraken met ziekenhuizen in de regio over
behandeling/controle (zoals bloedprikken, röntgenfoto’s etc), terugkoppeling aan kinderchirurgisch
centrum/overleg en verwijzing.
De zorginstelling ontwikkelt zich op de zorg voor ZvH door:
o
diagnostische methoden en behandelingen aantoonbaar te bespreken op (inter)nationaal
(jaarlijks rapporteren over geboekte resultaten door middel van presentatie);
o
wetenschappelijke publicaties in internationale peer reviewed tijdschriften;
o
dat de (twee) specialisten participeren in het ‘Platform Ziekte van Hirschsprung’;
o
de patiëntenparticipatie te vergroten bij de verbetering van de zorg voor ZvH.
De zorgvrager wordt standaard één maal per fase (1, 2 en 3) een gesprek bij de psycholoog en/of
maatschappelijk werker aangeboden voor psychosociale begeleiding.
