32
koppelt informatie terug aan de patiënt. Indien het Platform Ziekte van Hirschsprung een second opinion
adviseert, zal de hoofdbehandelaar dit samen met de (vertegenwoordiger van de) patiënt organiseren. De
hoofdbehandelaar legt contact met een ander universitair medisch centrum, bij voorkeur een
expertisecentrum voor ZvH. D
kan hier in ondersteunen. Indien de
patiënt de behoefte om de mening van een andere deskundige te krijgen niet naar tevredenheid met de
hoofdbehandelaar kan bespreken, kan de patiënt zich (via d
voor
advies rechtstreeks tot het Platform richten.
In het geval (de ouders van) de patiënt, ongeacht het advies van het Platform Ziekte van Hirschsprung, een
second opinion wil aanvragen kan dit, omdat de patiënt het recht van vrije keus heeft. Hierdoor kan de
patiënt, ook bij second opinion, zijn eigen arts kiezen. Het eventueel aanvragen van een second opinion kan
voor de patiënt een moeilijke stap zijn. De patiënt kan voor advies contact opnemen met de Vereniging
Ziekte van Hirschsprung. De patiëntenvereniging heeft een grote taak in de begeleiding hiervan.
4.3.5 Individueel zorgplan fase 3
De volgende aspecten worden in ieder geval door de hoofdbehandelaar besproken, vastgelegd en
geëvalueerd (en zo nodig bijgesteld) in het individuele zorgplan:
Organisatie van de zorg
Hoofdbehandelaar en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun
deskundigheid van ZvH. Aanvullende afspraken maken ten aanzien van taken,
verantwoordelijkheden en communicatie bij een bijkomend aangeboren syndroom, bijvoorbeeld
syndroom van Down.
De hoofdbehandelaar en de (vertegenwoordiger(s) van de) patiënt kunnen te allen tijde inzage
hebben in het IZP. De hoofdbehandelaar bespreekt hoe dit realiseerbaar is.
Behandeling
Schriftelijke (multidisciplinaire) informatie over de aandoening en het verloop van ZvH.
Informeren over het bestaan van de vereniging Ziekte van Hirschsprung.
Werkwijze behandelfase en bijbehorend protocol bespreken voorafgaand aan operatieve
behandeling, hierbij bespreken:
o
de operatieve behandeling (welke methode, doel en uitvoering);
o
de (eventuele) alternatieven;
o
de (eventuele) complicaties;
o
de pijnbestrijding (peri-operatieve periode);
o
de prognose op korte en lange termijn;
o
de gevolgen van ZvH op (midden)lange termijn, hierbij o.a. bespreken: werking van de darmen,
invloed van voeding, seksualiteit, kinderwens, (mogelijke gevolgen van) littekenweefsel;
o
de (half) jaarlijkse follow up, waarbij de gevolgen van ZvH worden besproken, zoals de werking
van de darmen, zindelijkheid, invloed van voeding, seksualiteit, kinderwens, (mogelijke gevolgen
van) littekenweefsel.
Terugkoppeling resultaten operatieve behandeling, hierbij bespreken:
