5
Voorwoord
De Vereniging Ziekte van Hirschsprung komt op voor de belangen van mensen met de Ziekte van
Hirschsprung, hun familie en omgeving. Zij geeft voorlichting, adviseert en ondersteunt leden op
verschillende manieren, organiseert lotgenotencontacten, zet zich in voor het verbeteren van de kwaliteit
van de zorg voor mensen met deze darmziekte en stimuleert het wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaken en behandelmogelijkheden van de Ziekte van Hirschsprung.
Verbetering van de kwaliteit van de zorg voor deze patiënten is een kerntaak van de Vereniging Ziekte van
Hirschsprung. Als derde partij tracht de vereniging in samenwerking met zorgaanbieders en zorgverzekeraars
kwalitatief hoogwaardige zorg voor mensen met deze darmziekte te realiseren. Dit doet de vereniging onder
andere door samen met andere patiëntenorganisaties vanuit patiëntenperspectief kwaliteits- en
zorginkoopcriteria te ontwikkelen. Deze criteria maken onderdeel uit van de onderhavige zorgstandaard.
De zorgstandaard is voor de vereniging een belangrijk middel om te komen tot kwalitatief goede zorg voor
mensen met de Ziekte van Hirschsprung. Aangezien er voor de Ziekte van Hirschsprung (nog) geen medische
richtlijn is ontwikkeld, zal deze zorgstandaard de eerste beschrijving van optimaal goede zorg vanuit
patiëntenperspectief zijn waar de betrokken partijen consensus over hebben.
De onbekendheid van deze zeldzame aandoening brengt voor patiënten veel problemen met zich mee op
het gebied van de zorg in de verschillende onderdelen van de keten. Er is heel weinig kennis over de Ziekte
van Hirschsprung bij bijvoorbeeld huisartsen en kinderartsen. Een zorgstandaard biedt handvatten voor een
kwalitatief goede ketenzorg. Het beschrijft waar goede zorg aan moet voldoen, waarbij het perspectief van
de patiënt centraal staat. Daarnaast past een zorgstandaard in het streven van de Vereniging Ziekte van
Hirschsprung om de kwaliteit en organisatie van de zorg voor mensen met de Ziekte van Hirschsprung te
verbeteren. Om die reden heeft de Vereniging Ziekte van Hirschsprung besloten de zorgstandaard voor de
Ziekte van Hirschsprung te ontwikkelen, onder coördinatie van de VSOP.
Een patiëntenversie van de zorgstandaard biedt de individuele patiënt inzicht in het zorgproces en geeft
handvatten voor het zelf managen van de eigen zorg. Deze patientenversie zal de vereniging Ziekte van
Hirschsprung begin 2014 ontwikkelen.
Vereniging Ziekte van Hirschsprung, Hilversum 2013
