8
1 Inleiding
1.1 Zorgstandaard zeldzame aandoening
Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de individuele
preventie en zorg voor een bepaalde chronische aandoening. De zorgstandaard is gebaseerd op actuele en
zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten
1
. Het beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg,
maar ook de (multidisciplinaire) organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria
I
.
De zorgstandaard is opgebouwd uit 4 fasen:
fase 1 Vroegtijdige onderkenning;
fase 2 Diagnose;
fase 3 Behandeling;
fase 4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie
II
.
Voor deze 4 fasen wordt de inhoud alsmede de organisatie van de zorg beschreven. Fase 4 dient beschouwd
te worden als een continu proces en loopt door alle fasen van het hele zorgtraject heen. Fase 4 is dus
geïntegreerd in fase 1, 2 en 3.
Zorgthema’s zijn generieke thema’s waarin is omschreven waar de zorg voor chronisch zieken aan zou
moeten voldoen, bijvoorbeeld Zelfmanagement en Psychosociale aspecten. Deze generieke thema’s
(zi
o
) zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig.
Deze zorgstandaard beschrijft voor het volledige zorgtraject met optimaal goede zorg voor mensen met de
Ziekte van Hirschsprung. De zorgstandaard is bedoeld voor zorgverleners en andere partijen in de zorg zoals
zorgverzekeraars.
1
De vereniging Ziekte van Hirschsprung is eigenaar van de zorgstandaard en verantwoordelijk voor het signaleren van en inspelen op nieuwe
ontwikkelingen.
Zorgtraject (zorgcontinuum)
Fase 1
Vroegtijdige onderkenning
Fase 2
Diagnostiek
Checklist en Proces- & Uitkomstindicatoren NvKC
Fase 4 Psychosociale zorg
Fase 3
Behandeling
