14
3 Organisatie van zorg
Dit hoofdstuk geeft een beschrijving van de organisatie van de ziektespecifieke zorg per fase en van het
ketenzorgmodel voor mensen met ZvH. Het is tevens een ziektespecifiek addendum op het generieke
zorgthema (visiedocument) ‘Concentratie en Organisatie van zorg’ (zi
n
.
In deze zorgstandaard zijn begrippen opgenomen die ontleend zijn aan het Chronic care model
XVII
. Voor het
gehele zorgtraject wordt de hoofdbehandelaar vastgesteld en per zorgfase een individueel zorgplan
gemaakt, het zelfmanagement bevorderd en is er expliciet aandacht voor informatieoverdracht tussen de
hoofdbehandelaar en de zorgvrager en andere zorgverleners (onderling).
3.1 Expertisecentra
Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard bestond er in Nederland geen expertise centrum voor
ZvH. Een Nederlands expertise centrum voldoet aan specifieke (EUCERD) criteria (zi
en kan onderdeel uitmaken van een Europees Referentienetwerk (ERN). Voor
een toelichting op expertise centra in het algemeen en concentratie en organisatie van zorg wordt verwezen
naa
en het generieke thema Concentratie en organisatie van zorg
.
De ongeveer 40 nieuwe patiënten met ZvH per jaar worden ten tijde van de publicatie van deze
zorgstandaard verspreid behandeld over de 6 kinderchirurgische centra in Nederland. De Vereniging Ziekte
van Hirschsprung ziet in de toekomst graag dat het aantal kinderchirurgische centra dat betrokken is bij de
zorg voor patiënten met ZvH gereduceerd wordt tot 3 centra in Nederland. Deze 3 centra verlenen de zorg
volgens de onderhavige zorgstandaard, voldoen aan de EUCERD-criteria en maken onderdeel uit van een
Europees Referentie Netwerk.
In aanvulling op de EUCERD-criteria ‘het verrichten van kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk
onderzoek’ (f) en ‘het samenwerken met relevante patiëntenorganisatie(s)’ (l), merkt de Vereniging Ziekte
van Hirschsprung op dat zij in de toekomst een taak voor de 3 expertisecentra ziet om in de
informatieverstrekking ten aanzien van (lopend) wetenschappelijk onderzoek en recente wetenschappelijke
ontwikkelingen aan de patiënt te voorzien (voor EUCERD-criteria zi
.
Platform Ziekte van Hirschsprung
Om samenwerking en overleg tussen kinderchirurgen en colorectaal chirurgen uit de universitair medische
centra te bewerkstelligen, ten einde de kwaliteit van zorg (op korte termijn) voor ZvH in Nederland te
verbeteren, is een Platform Ziekte van Hirschsprung ingericht. Belangrijke taken van het Platform zijn o.a.
het borgen van de onderhavige zorgstandaard en het bespreken van (complexe) casuïstiek en second
opinions, waarbij Transitiezorg een punt van aandacht is.
