9
Deze zorgstandaard zal de criteria, genoemd in het Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut, waar mogelijk
naleven
.
1.2 Verantwoording
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft de Vereniging Ziekte van Hirschsprung aansluiting
gevonden bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). Deze vereniging heeft
ervaring met de opzet van zorgstandaarden. In 2010 heeft de VSOP voor 12 patiëntenorganisaties,
waaronder de Vereniging Ziekte van Hirschsprung, een subsidieaanvraag gedaan bij het Fonds
PGO/Ministerie van VWS voor de ontwikkeling van zorgstandaarden.
In deze zorgstandaard wordt in principe de indeling gevolgd van het ZonMw-rapport ‘Zorgstandaarden in
model’ (Coördinatieplatform Zorgstandaarden). Daar waar het niet mogelijk was of het voor de Ziekte van
Hirschsprung tot een minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor een specifieke indeling voor ZvH.
Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard ZvH is nauw samengewerkt met een klankbordgroep,
samengesteld uit leden en een medisch adviseur van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung en
een ontwikkelgroep kinderchirurgen (namens de Vereniging voor Kinderchirurgen, NVKC).
De autorisatiegroep, bestaande uit diverse beroepsverenigingen en professional(s) op persoonlijke titel,
heeft de zorgstandaard geautoriseerd. Voor de samenstelling van de klankbordgroep, de ontwikkelgroep en
de autorisatiegroep en de bijdrage van individuen inzake het becommentariëren van tekst(en) wordt
verwezen naa
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur en een
achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging houdt een enquête in onder leden van de
Vereniging Ziekte van Hirschsprung: zorgvragers
2
met ZvH, ouders/vertegenwoordigers en partners
3
. Op
basis van dit kwalitatief onderzoek zijn knelpunten gesignaleerd die binnen de klankbordgroep zijn
besproken. De resultaten hiervan zijn vervolgens in de zorgstandaard verwerkt.
Op dit moment bestaat er geen landelijk vastgestelde (multidisciplinaire) richtlijn ten aanzien van de zorg
voor mensen met de Ziekte van Hirschsprung (ZvH). Er is echter wel consensus onder de leden van de
Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC) over de registratie gedurende het zorgtraject voor ZvH
(zi
e
.
Voor het toetsingskader kwaliteitsstandaarden en het verantwoordingsdocument ten behoeve van opname
in het Register van het Kwaliteitsinstituut i.o. wordt verwezen naa
1.3 Juridische status
Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrapport ‘De gevolgen van het opnemen van
professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze standaarden en
2
In het algemeen wordt in deze zorgstandaard gesproken over ‘zorgvrager’ in plaats van patiënt. Een zorgvrager is iemand die formeel recht heeft op
de zorg uit deze zorgstandaard. Met zorgvrager wordt zowel man als vrouw bedoeld, tenzij expliciet anders vermeld. Ook voor zorgverlener wordt de
mannelijke vorm gebruikt. Hier wordt uiteraard ook vrouwelijke zorgverlener mee bedoeld.
3
N=93; responspercentage 46%.
