7
Het stellen van de diagnose vindt in eerste instantie plaats door poliklinische onderzoeken, eventueel
gevolgd door een klinisch onderzoek. Na vaststelling van de diagnose ZvH zal de klinisch geneticus
onderzoeken in hoeverre er sprake is van een genetisch defect. Voor meer informatie zi
I
worden de operatieve ingreep, de pre- en postoperatieve complicaties en de
Follow up (inclusief second opinion en de rol van het Platform ZvH) beschreven.
De psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie wordt afzonderlijk besproken in Fase 4, maar
is een continu proces en geïntegreerd in Fase 1, 2 en 3. In Fase 2 is er aandacht voor de
psychosociaal/emotionele belasting voor de zorgvrager en ouder(s)/partner. De hoofdbehandelaar
introduceert de Vereniging Ziekte van Hirschsprung bij de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager en
informeert de patiëntenvereniging (met toestemming van de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager). De
Vereniging Ziekte van Hirschsprung neemt contact op met de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager. De
mogelijkheid tot psychosociale en emotionele begeleiding wordt door de hoofdbehandelaar standaard in
Fase 3 besproken en aangeboden. Voor een uitwerking wordt verwezen naa
Voor een schematische weergave van de zorg voor de zorgvrager met ZvH wordt verwezen naa
Per fase worden aandachtspunten voor het individueel zorgplan weergegeven die tijdens het zorgtraject
kunnen worden besproken. Voor een overzicht van het IZP wordt verwezen naar
Generieke zorg
I
staan de generieke thema’s die op de onderhavige zorgstandaard van toepassing zijn. Er
wordt verwezen naar de generieke thema’s o
Kwaliteitsinformatie
De kinderchirurgische centra registreren prestatie indicatoren voor o.a. ZvH
. Op basis van de onderhavige zorgstandaard zijn vanuit patiëntenperspectief kwaliteitscriteria
opgesteld
e
.
