15
Het Platform is verbonden aan de Vereniging Ziekte van Hirschsprung en fungeert tevens als medische
adviesraad voor de patiëntenorganisatie. Het Platform ondersteunt de Vereniging Ziekte van Hirschsprung
bij het onderhoud van deze zorgstandaard (zi
. Zowel de patiënt (in overleg met
de hoofdbehandelaar) als de hoofdbehandelaar (in overleg met de patiënt) kan zich tot het Platform wenden
en de casus inbrengen.
Het voorzitterschap rouleert tweejaarlijks. Het secretariaat is belegd bij de instelling van de (roulerende)
voorzitter.
3.2 Hoofdbehandelaar en het multidisciplinaire team
Hoofdbehandelaar
Vanaf het begin van het zorgproces is bij alle betrokkenen (zorgvrager, eventuele vertegenwoordiging van de
zorgvrager en zorgverleners) bekend wie de hoofdbehandelaar is en welke zorgverlener verantwoordelijk is
voor een specifieke rol in het multidisciplinaire team. De hoofdbehandelaar is voor de patiënt het eerste
aanspreekpunt voor vragen en maakt onderdeel uit van een specialistisch multidisciplinair team. Hij is van
alle geboden zorg op de hoogte (o.a. psychosociale zorg, stomazorg, zorg rondom voeding, begeleiding
zindelijkheidsfase) en legt deze informatie vast in het individueel zorgplan (zi
.
Een kinderchirurg is hoofdbehandelaar (voor de zorg ten aanzien van de Ziekte van Hirschsprung) totdat de
overdracht op verantwoorde wijze (zie onderstaande voorwaarden) mogelijk is. Dit geldt ook als er sprake is
van shared care. De kinderchirurg benadert een colorectaal chirurg in overleg met de zorgvrager. Zodra de
colorectaal chirurg de hoofdbehandelaar is, is hij aan de kinderchirurg gelieerd. De kinderchirurg kan voor
advies worden gevraagd.
In de praktijk betekent dit dat:
een zorgvrager ook na het 18
e
jaar onder hoofdbehandelaarsschap van de kinderchirurg kan staan
(zie ook
;
de zorgvrager en de kinderchirurg samen bepalen of (en zo ja, wanneer) de zorg door een
colorectaal chirurg wordt overgenomen;
het hoofdbehandelaarsschap tijdelijk overgedragen kan worden aan de colorectaal chirurg, indien de
kinderchirurg de hoofdbehandelaar van de volwassen zorgvrager is en de zorgvrager een operatieve
ingreep moet ondergaan. Dit is afhankelijk van lokaal protocol en ziekenhuis gebonden afspraken,
waarbij de kinderchirurg een volwassen zorgvrager al dan niet mag opereren. Hierbij is de
overdracht in principe van tijdelijke aard, tenzij hierover afspraken met de zorgvrager zijn gemaakt
en vastgelegd in het individueel zorgplan. Bij een tijdelijke overdracht wordt het
hoofdbehandelaarsschap weer (terug)overgedragen aan de kinderchirurg zodra de zorgvrager met
klinisch ontslag gaat en terugkeert op de poli.
De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het individueel zorgplan van de zorgvrager. Hij ziet er op toe
dat bij de overgang naar een colorectaal chirurg, een ander expertisecentrum of huisarts het zorgplan wordt
overgedragen. Voor de voorwaarden van overdracht van het hoofdbehandelaarsschap wordt verwezen naar
