12 / 106
12
1 Inleiding
Dit hoofdstuk is grotendeels identiek in elke zorgstandaard voor een zeldzame aandoening, die tot stand is
gekomen binnen het overkoepelend project ‘’Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen; de patiënt
centraal’, zoals aangevraagd bij en gehonoreerd door Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport/Fonds PGO/CIBG (29 december 2010).
1.1. Zorgstandaard
Zorgstandaarden vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaarden (zie oo
k 1.3 Juridisch kader ). Een
zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de individuele
preventie en zorg voor een bepaalde chronische aandoening en komt tot stand door consensus tussen alle
relevante partijen (o.a. zorgverleners, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars).
Een zorgstandaard beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg, maar ook de (multidisciplinaire) organisatie
van de (keten)zorg en de relevante kwaliteitscriteria [7]. Deze zorgstandaard beschrijft het zorgtraject voor
Neurofibromatose type 2 en is bedoeld voor zorgverleners en andere partijen in de zorg zoals
zorgverzekeraars
3
.
Een zorgstandaard is gebaseerd op actuele en - indien aanwezig - wetenschappelijk onderbouwde inzichten.
Waar een (multidisciplinaire) richtlijn voor de chronische aandoening of voor symptoomspecifieke zorg bij de
aandoening beschikbaar is, verwijst de zorgstandaard naar die richtlijn. Ook wordt verwezen naar
beschikbare en relevante kwaliteitsindicatoren en kwaliteitscriteria indien deze beschikbaar zijn [2].
Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
De onbekendheid van zeldzame aandoeningen brengt voor patiënten vaak problemen met zich mee op het
gebied van de zorg. Voor NF2 bestaat momenteel geen multidisciplinaire richtlijn
4
. De zorgstandaard voor
NF2 is niet bedoeld ter vervanging van een richtlijn maar biedt - bij gebrek daaraan - een beschrijving van de
aandoening, de diverse behandelingsmogelijkheden van de klachten en complicaties en de beschrijving van
de zorgorganisatie. Naast medische en zorginhoudelijke aspecten komen ook maatschappelijke aspecten
(zoals revalidatie, onderwijs en werk) aan de orde. Op deze manier zal deze zorgstandaard handvatten
bieden voor zorgverleners om de aandoening NF2 te leren kennen en de daarbij horende optimale zorg te
kunnen leveren.
Een patiëntenversie van een zorgstandaard biedt de individuele patiënt inzicht in het zorgproces en geeft
handvatten voor het zelf managen van de eigen zorg. De patiëntenversie van deze zorgstandaard zal de
NFVN in de loop van 2015 laten ontwikkelen.
Onderdelen van een zorgstandaard
Een zorgstandaard is per definitie ziektespecifiek en beschrijft de ziektespecifieke zorg, diens organisatie en
kwaliteitseisen. Naast de ziektespecifieke zorgbeschrijving bevat een zorgstandaard zogenaamde generieke
3
De zorgstandaard is een leidraad bij het contracteren van ketenzorg door de zorgverzekeraar en bij het bepalen van de aanspraken in verzekerde
zorg en de onderliggende bekostigingssystematiek
4
Er is ook een beknopte richtlijn ontwikkeld door de Stichting Opsporing Erfelijke tumoren (STOET); zie
http://www.oncoline.nl/neurofibromatosis-type2