14 / 106
14
Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Fonds PGO/CIBG (29 december 2010). Voor de ontwikkeling van deze
zorgstandaard heeft de NFVN aansluiting gevonden bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP).
1.2.1 Format zorgstandaard
Waar mogelijk wordt de zorgstandaardformat van het CPZ gevolgd [2]. Daar waar het niet mogelijk was of
het voor NF2 tot een minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor aanpassingen in ofwel de indeling
ofwel de onderwerpen die aan bod komen in de hoofdstukken. Zo worden vroege opsporing en preventie in
afzonderlijke hoofdstukken beschreven. Het onderwerp relapsepreventie komt niet aan bod in het
subhoofdstuk sociaal-maatschappelijk participatie, omdat bij NF2 als aandoening relapsepreventie niet aan
de orde is. Preventie van evt. verergering van bestaande symptomen wordt wel beschreven bij de
desbetreffende symptoomspecifieke stukken in Hoofdstu
k 4 Ziektespecifieke zorg .Gekozen is ook om de
ziektespecifieke uitbreidingen van generieke thema’s en modules in het hoofdstuk ziektespecifieke zorg op
te nemen en te integreren op plaatsen, waar dat logisch is m.b.t. de geleverde zorg.
1.2.2 Projectorganisatie
De projectorganisatie bestond uit drie werkgroepen, de stuurgroep, de ontwikkelgroep en de adviesgroep.
De ontwikkelgroep bestond uit de projectleider, eerste contactpersoon vanuit NFVN, twee afgevaardigde
leden van de NFVN en leden van het Medisch Adviesraad van de NFVN. De adviesgroep bestond uit leden
van het Medisch Adviesraad, diverse specialisten en behandelaren van NF2-patiënten en de afgevaardigden
van de uitgenodigde wetenschappelijke verenigingen. De taken en verantwoordelijkheden van alle
betrokkenen en werkgroep leden waren duidelijk omschreven en bekend bij alle betrokkenen. Voor namen
van leden van de diverse werkgroepen wordt verwezen naa
r Bijlage 1 Verantwoording, implementatie- en onderhoudsplan .1.2.3 Ontwikkelproces
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur, kwaliteitsstandaarden
en een achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging heeft bestaan uit diepte-interviews
met mensen met NF2 en een online enquête. Resultaten uit de achterbanraadpleging zijn systematisch
geordend, geanalyseerd en verwerkt in de zorgstandaard. Voor beknopte beschrijving van de
achterbanraadpleging en zijn resultaten wordt verwezen naa
r Bijlage 2 Raadpleging van de NFVN achterban t.b.v. de zorgstandaard NF2 .1.3 Juridisch kader
Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrapport ‘De gevolgen van het opnemen van
professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze standaarden en
voor de juridische positie van zorgaanbieders’ [8].
Zorgstandaarden vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaarden, zoals omschreven in de gewijzigde
Wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden op het gebied van de