13 / 106
13
zorgmodules of beknoptere zorgthema’s. Deze beschrijven vanuit het patiëntenperspectief het zorgtraject
van een generieke component in de zorg die op meerdere chronische ziekten toepasbaar zijn.
Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ)
5
heeft een format geïntroduceerd waaraan Nederlandse
zorgstandaarden dienen te voldoen, willen zij kans maken op landelijke erkenning en registratie door het
Kwaliteitsinstituut. Op grond van deze format wordt het ziektespecifieke zorgcontinuüm van een chronische
ziekte in vier zorgfasen opgedeeld:
1.
Vroege onderkenning (opsporing) en preventie;
2.
Diagnostiek;
3.
Behandeling en begeleiding;
4.
Revalidatie, re-integratie, participatie & relapspreventie.
De zorg, organisatiestructuur en kwaliteitsinformatie worden voor elke van de vier zorgfasen beschreven.
Indien nodig, wordt elke generieke module of thema uitgebreid met ziektespecifieke informatie (zie figuur 1
op pagin
a 13 ).
Figuur 1: Schematische weergave van de structuur van de zorgstandaard. De vier fasen van het ziektespecifieke
zorgcontinuüm (horizontale balken) zijn verweven in de hoofdstukken over de organisatie van de zorg, de
kwaliteits-informatie, de generieke zorgthema’s (of modules) en hun ziektespecifieke uitbreidingen (op grond
van [2]).
1.2 Verantwoording
De Zorgstandaard voor NF2 is tot stand gekomen binnen het project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame
aandoeningen; de patiënt centraal’, zoals aangevraagd bij en gehonoreerd door Ministerie van
5
Het CPZ is op verzoek van VWS door ZonMw ingesteld in 2010. Het CPZ is in 2013 opgegaan in het Kwaliteitsinstituut, dat onderdeel is van het
Zorginstituut Nederland.