Zorgstandaard Neurofibromatose type-2

51 / 106

51
De diagnose zal doorgaans in een multidisciplinaire setting binnen het EC gesteld of bevestigd worden. De
patiënt krijgt z.s.m. na de diagnose de RA toegewezen (zie punt 2 hierboven). De RA zorgt ervoor dat de
resultaten van de klinische en/of genetische diagnose terechtkomen bij de relevante leden van zijn/haar
multidisciplinaire team, die de patiënt met NF2 zullen behandelen. De RA organiseert op zeer korte termijn
het eerste multidisciplinaire teamoverleg over de patiënt. Als er nog geen casemanager is voor de patiënt,
wordt die door de RA benoemd.
Voorlichting en communicatie
Het brengen van slecht nieuws bij ouders/volwassenen is een uitdagende taak voor de zorgverlener.
Belangrijk is dat dit persoonlijk, zorgvuldig, aandachtig en met empathie gebeurt. Er moet voldoende tijd zijn
tijdens het gesprek voor de (verzorgers van de) patiënt om het slecht nieuws te begrijpen, zijn/haar emoties
te uiten en om vragen te stellen (zie ook het generiek thema Voorlichting en communicatie). Tijdens dit
gesprek worden contactgegevens van een psychosociale zorgverlener overhandigd en er wordt op korte
termijn een vervolgafspraak gepland.
De volgende ziektespecifieke informatie dient verteld te worden aan de patiënt (en/of naasten):
 Ziektebeeld NF2 in het algemeen: meest voorkomende kenmerken, overerving, klachten/handicaps,
complicaties en behandelingen; lotgenotencontact.
 Ziektebeeld NF2 zoals momenteel bij de patiënt: mogelijke ontwikkelingen m.b.t
klachten/symptomen; details over beleid/behandelingsopties (ook experimentele); informatie over
genotype-fenotype relaties, eventuele (periodieke) vervolgonderzoeken.
3.2.3.4 Fase 4: behandeling en begeleiding
Zorgverleners
Volwassen patiënten met gediagnosticeerde NF2 hebben bij voorkeur een neuroloog als RA. Bij
volwassenen met NF2 is continuïteit van de zorgrelatie van belang en verandert de patiënt bij voorkeur niet
van RA. In deze fase - indien interventie nodig is - zal ook een hoofdbehandelaar (kan de RA zijn) aangesteld
worden en eventueel ook een medebehandelaar of consulent (zie . Patiënten hebben bij
voorkeur ook een casemanager (zi .
Kinderen t/m 18 jaar met gediagnosticeerde NF2 hebben de kinderarts, kinderneuroloog of
kinderneurochirurg als RA. Deze is voor de ouders/verzorgers, later voor de patiënt zelf het eerste
aanspreekpunt voor inhoudelijke vragen. Ieder kind met NF2 heeft bij voorkeur een casemanager (zi
.
Het multidisciplinaire team rondom een NF2 -patiënt bestaat altijd uit een ‘’kernteam’’ (vaak het
schedelbasis-pathologie team /werkgroep) dat uitgebreid kan worden met andere specialisten als dat bij de
individuele patiënt geïndiceerd is. De volgende specialisten maken deel uit van een ‘’kernteam’’:
Kinderen met NF2
 kinderarts, kinderneurochirurg  oogarts
 kinderneuroloog  dermatoloog