81 / 106
81
psychosociale steun;
scholing en beroep;
gezondheid en leefstijl.
De richtlijn ‘’Transitie voor adolescenten’’ bevat checklists voor de zorgverlener waarin al deze domeinen in
elk van de drie leeftijdscategorieën (de vroege, midden- en late adolescentie) aan de orde komen [77]. Bij
voorkeur wordt volgens deze checklist gewerkt, maar in ieder geval tijdens late adolescentie zal de jongere
met NF2 samen met de RA (kinderarts/kinderneurochirurg/kinderneuroloog) voorbereidingen treffen voor
de overstap naar het gespecialiseerde (schedelbasis-pathologie) team door:
kennis maken met de nieuwe RA (bij voorkeur neuroloog) en enkele oriënterende gesprekken mee
voeren vóór de overdracht van de rol van RA (zi
e 3.2.5 Transitiezorg).
voorlichting krijgen over de werkwijze van het team, de disciplines binnen het team met nadruk op
het belang van multidisciplinaire samenwerken.
Interne Tumorlast
Een
Whole Body MRI
(WBMRI) is niet geïndiceerd bij NF2-patiënten om de totale interne tumorlast te
bepalen [134]. Indien de patiënt en de verzorgers van de patiënt er expliciet om vragen, dient de
zorgverlener zorgvuldige uitleg te geven over wat een WBMRI inhoudt en wat de voor- en nadelen zijn
van een dergelijk onderzoek. Indien de patiënt een WBMRI wenst, dient het ethisch-juridisch kader van
de Gezondheidsraad gevolgd worden, die beschreven staat in het document ‘’ Nevenbevindingen bij
diagnostiek in de patiëntenzorg’’ [135].
4.6 Sociaal-maatschappelijke participatie (revalidatie, arbeid, onderwijs)
4.6.1 Indicatie (in- en exclusiecriteria)
Dit subhoofdstuk is van toepassing op:
volwassenen en kinderen met NF2 met indicatie voor revalidatie
volwassen NF2-patiënten met gehoorverlies en/of zichtproblemen en/of rolstoelgebruik, die deel
willen nemen aan het arbeidsproces
kinderen en adolescenten met NF2 met onderwijsplicht
jongvolwassenen met NF2 die vervolgonderwijs willen volgen