80 / 106
80
professionals zoals de oogmeetkundigen en de psychologen kunnen de gevolgen in kaart brengen op het
functioneren en op de ontwikkeling van het kind. Zo kan er in de begeleiding die door Visio en Bartiméus
thuis en op school geboden wordt, gekeken worden hoe de omgeving kan worden aangepast aan de visuele
mogelijkheden van het kind en hoe met de visuele mogelijkheden kan worden omgegaan (zie oo
k 4.6.2 Begeleiding ). Wanneer het kind een verminderde gezichtsscherpte heeft, dan zal het gebaat zijn bij goede
visuele omstandigheden zoals licht, kleur en contrast. De omgeving zal het kind informatie moeten geven
zodat het leven meer voorspelbaar wordt en minder bedreigend is. Het kind zal de tijd moeten krijgen om de
informatie, ook via de andere zintuigen, te verwerken. Het veranderende beeld heeft voortdurend gevolgen
voor de aanpassingen, adviezen en begeleiding die gegeven wordt.
Psychosociale gevolgen van chronische pijn
Onderzoek heeft laten zien dat cognitieve gedragstherapie en relaxatie pijnklachten kunnen verminderen en
de kwaliteit van leven kunnen vergroten [131].
Psychosociale Problematiek bij kinderen met NF2
Algemeen
Bij overmatige angst of neerslachtigheid zijn - afhankelijk van de leeftijd - een aantal behandelingen
mogelijk, zoals cognitieve gedragstherapie of relaxatietherapie. De kinderarts, tevens RA dient alert te zijn
op signalen van overmatige angst of neerslachtigheid en dient tijdig door te verwijzen naar een klinisch- of
Gz-psycholoog.
Ontwikkeling en school
Alertheid op eventueel achterblijven in de ontwikkeling van taal en communicatieve vaardigheden door
gehoorproblematiek is belangrijk. Bij signaleren ervan is inroepen van professionele hulp aangeraden, zoals
begeleiding door een klinisch- of Gz-psycholoog en zo nodig een logopedist.
Ziekenhuisopname
Bij kinderen die veel stress ervaren bij diverse (pijnlijke) onderzoeken en controles, kan een sedativum en/of
sederend analgeticum voorgeschreven worden volgens de geldende richtlijn [132].
Bij aanhoudende (langer dan een 1 maand) posttraumatische stressreacties (bijvoorbeeld slaapproblemen,
eetproblemen, huilerigheid, angstigheid, bezorgdheid, schoolweigering, neerslachtigheid etc.) is het
noodzakelijk kinderen en ouders door te verwijzen voor een traumabehandeling zoals traumagerichte
cognitieve gedragstherapie of
Eye Movement Desensitization and Reprocessing
(EMDR). Het doel van deze
traumabehandelingen is het weer op gang brengen van het natuurlijke verwerkingsproces. [133].
4.5.2.6 Transitiezorg
Een succesvolle transitiezorg berust grotendeels organisatorische- en communicatieve aspecten, die in 3.2.5
beschreven zijn. Naast deze, zijn de competenties van de jongere op zes verschillende domeinen een
belangrijke factor voor het slagen van de transitiezorg. Deze domeinen dienen als leidraad bij de gesprekken
die de jongere steeds vaker alléén gaat voeren in de spreekkamer:
self advocacy
(opkomen voor je eigen belang);
onafhankelijkheid ten aanzien van de zorg;
seksuele gezondheid;