55 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
55
In de praktijk blijken MD1-patienten nog regelmatig bericht te krijgen dat hun rijbewijs niet
verlengd wordt vanwege gebruik van modafinil. De centrale zorgverlener dient hier alert op te zijn
en in voorkomende situaties mensen te informeren betreffende mogelijkheden om verhaal te
halen.
6.5
Werk
Naast de lichamelijke problematiek, ondervinden MD1-patiënten (met de klassieke vorm)
problemen in de werksituatie. Gebrek aan initiatief en onvoldoende alertheid (apathie), een trager
werktempo en slaapzucht zijn hiervan de voornaamste oorzaken. ’s Ochtends op tijd beginnen is
voor veel MD1-patiënten op den duur niet mogelijk. Werkgevers interpreteren deze
verschijnselen vaak onjuist, waardoor men ten onrechte kan worden bestempeld als lui en
ongeïnteresseerd.
Het is voor MD1-patienten van groot belang om passend werk te vinden of dit zo lang mogelijk te
behouden. Een goede relatie met en begrip van werkgever en collega’s is hiervoor een
voorwaarde. Ook zijn op den duur aanpassingen noodzakelijk in het soort werk, de duur en het
tempo van de werkzaamheden.
Een arbeidsdeskundige of bedrijfsarts kan, mits goed geïnformeerd over het ziektebeeld door de
centrale zorgverlener, ondersteuning bieden om vroegtijdige uitval te voorkomen of
werkaanpassingen te realiseren. In overleg met de MD1-patient kan een plan worden opgesteld
hoe deze zo lang mogelijk kan blijven werken. De centrale zorgverlener kan adviseren bij het
aanpassen van de levensstijl en bijvoorbeeld het opstellen van een dagschema.
Spierziekten Nederland biedt workshops aan waarin het effectief communiceren in de
werksituatie aan de orde komt.
Volwassenen met een verstandelijke beperking als gevolg van de congenitale of kindervorm van
MD1, zullen veelal niet zelfstandig in een werksituatie kunnen functioneren.
6.6
School
Bij kinderen met de congenitale of kindervorm van MD1 kunnen concentratieproblemen, leer- en
gedragsproblemen van grote invloed zijn op het dagelijks functioneren. Een verstandelijke
beperking (IQ<70) komt bij de congenitale vorm in de regel voor, bij de kindervorm in mindere
mate. Behalve dat hun cognitieve ontwikkeling vertraagd is, ligt het tempo van kinderen met MD1
een stuk lager dan dat van hun leeftijdsgenoten, waardoor ze moeite hebben met hun
schoolwerk.
In sommige gevallen is het mogelijk om met bepaalde aanpassingen het reguliere onderwijs te
volgen. Vaak wordt het aanbevolen speciaal onderwijs te volgen. Een kind met ernstige
lichamelijke en of verstandelijke beperkingen, als gevolg van bijvoorbeeld de congenitale vorm
van MD1, is waarschijnlijk beter op zijn plaats in het speciaal onderwijs.
Ook kinderen met MD1 en een normale intellectuele begaafdheid hebben doorgaans
leerproblemen. Deze zijn onder andere te wijten aan lichamelijke klachten als
vermoeidheidsverschijnselen, buikklachten, traagheid, en spraakproblemen. De typerende
slaapzucht staat bij kinderen minder op de voorgrond dan bij volwassenen.