37 / 99
35
School
Kinderen en tieners met NF1 kunnen gewoon naar een reguliere
basisschool of middelbare school gaan. Als er leer- of gedragsproblemen
optreden is het mogelijk om op school extra ondersteuning te regelen of
over te stappen naar het speciaal onderwijs. Sinds de nieuwe wet over
passend onderwijs, gebeurt dit als volgt: via de interne begeleider van de
school wordt een onderzoek opgestart. Dit onderzoek wordt door de school
bij het samenwerkingsverband van scholen aangevraagd en vergoed. Het
is per regio afhankelijk welke vormen van onderwijs er mogelijk zijn. Vaak
kan de school aanvullende middelen krijgen om je extra te helpen. Dit heet
een onderwijs- of ondersteuningsarrangement. De interne begeleider van
de school kan hier meer over vertellen.
Soms vindt de interne begeleider het lastig om te adviseren omdat hij of
zij niet genoeg weet over NF1. Je kunt hem of haar hierbij helpen door
deze patiënteninformatie en de brochure ‘Spotlicht op jongeren met NF1’
(digitaal) te laten lezen. Ook kan de interne begeleider voor advies contact
opnemen met de regievoerend arts van het kind of de tiener.
Cognitie en emotie
Somberheid, schaamte,
onzekerheid, laag
zelfbeeld, angst (voor
mensen), woede,
frustratie, teleurstelling,
te veel aandacht op
pijn of beoordeling door
leeftijdsgenoten,
depressie.
Gedrag
Vermijding leeftijds-
genoten, minder buiten
spelen, schoolreizen
mijden, klacht niet
serieus nemen, te veel
op de klacht letten,
minder uitgaan
(adolescenten).
Sociaal
Weinig vrienden
kunnen maken, niet
deel kunnen nemen
aan sociale activiteiten
(familie, school),
ziekteverzuim in
onderwijs, sociaal
isolement
(adolescenten).
Tabel 2. Overzicht van de verschillende problemen, die bij een kind
of tiener met NF1 kunnen optreden als gevolg van pijn,
stress en een afwijkend uiterlijk.