Patiënteninformatie NF1

38 / 99

36
Revalidatie
Tijdens het revalideren, al dan niet na een ingrijpende behandeling,
is het belangrijk dat het kind nog onderwijs krijgt. De school en het
revalidatiecentrum moeten met elkaar gaan afstemmen hoe de
combinatie onderwijs en medische hulp eruit gaat zien. Het is aan te raden
om hiervoor een gezamenlijk (school, ouders, revalidatiecentrum) plan
te maken. De hoofdbehandelaar in het revalidatiecentrum en de interne
begeleider van de school helpen om dit goed te regelen. De regievoerend
arts in het behandelcentrum zal contact hebben met de revalidatiearts en
die adviseren als het nodig is.
Sinds augustus 2014 is de wet ‘passend onderwijs’ van kracht.
Met de zoekterm ‘passend onderwijs’ binnen de website van de
overheid kan je hierover meer lezen.
Informatie vind je ook op de website
en op de website
Als je lid of donateur bent van de NFVN, kun je het boekje Koen &
Dapper bestellen. Het boekje gaat over NF1 en is bedoeld voor
kinderen met NF1.
TIP
vouwlijn
Dit boekje gaat over Koen. Koen spaart alles van haaien en speelt
graagmet Tamara. De ouders van Koenmaken zich zorgen over hem.
Wat is ermet Koen aan de hand? Koen krijgt van de dokter te horen dat
hij NF1 heeft. NF1 is niet fijn,maar gelukkig is Koen heel dapper!
Wat is NF1 nu precies?Wat zijn de kenmerken?Wat kan je er aandoen?Gaat het over?Op deze en andere vragen geeft het tweede deel
van het boekje antwoord.
Missie NFVN
De NFVN zet zich in om de belangen van patiënten met NF te dienen, het ideaal
streven is gericht op het genezen van NF en in ieder geval op het verhogen vanhet welbevinden van de NF patiënt. De NFVN wil goede medische zorg
stimuleren en daarmee de leer-, werk- en leefomstandigheden van NF-patiëntenverbeteren. De NFVN zet zich in op het laten wegnemen of verlichten van
lichamelijke, sociale en maatschappelijke belemmeringen, die de zelfontplooiing
en het deelnemen aan de maatschappij van de NF-patiënten in de weg staan.
Daarnaast wil de NFVN de patiënten en de betrokken familieleden met elkaar in
contact brengen zodat ervaringen uitgewisseld en gedeeld kunnen worden en dat
zij daardoor elkaar onderling versterken.
Neurofibromatose Vereniging
Nederland
Postbus 53386 een boekje voor kinderen over neurofibromatose type 1
vouwlijn