12 / 17
Amyloïdose
A
andachtspunten voor de huisarts
Algemene aandachtspunten
Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame
spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook
gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame
aandoening als Amyloïdose.
4,8
·
·
Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de
diagnose bekend is.
·
·
Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is
ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling
van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed.
·
·
Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag
gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om
te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er
sprake is van achteruitgang.
·
·
Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn
over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de
zorgcoördinatie.
·
·
Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien
van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de
huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen
bij.
·
·
Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in
het ziekenhuis.
4
·
·
Pas indien het hoofdbehandelaarschap is overgedragen de
contactgegevens aan. Vraag naar eventuele veranderingen
in de afspraken met betrekking tot de taakverdeling.
·
·
Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige
zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend
arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft
en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één
van de verschillende specialisten zijn. Soms is de
hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet
altijd.
4
·
·
Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige
behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de
HASP-richtlijn.
2
·
·
Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent
voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
·
·
Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (o.a. de
huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend kan
zijn met de patiënt en vooral met de speciale kenmerken
en omstandigheden (zie
Specifieke aandachtspunten
).
·
·
Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten
en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
·
·
Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de aandoening
op andere klachten of behandelingen (zie
Specifieke
aandachtspunten
). Overleg bij twijfel met de behandelend
arts.
·
·
Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie
Specifieke aandachtspunten
).
·
·
Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
Specifieke aandachtspunten
·
·
Multidisciplinaire zorg
Vooral bij AL-amyloïdose kan
het aantal disciplines dat bij de zorg betrokken is groot
zijn: ziekenhuisspecialisten met daarbij ook extramurale
zorg door o.a. fysiotherapeuten. Het is voor de patiënt
soms moeilijk om door de bomen het bos te zien met
zoveel periodieke controles bij verschillende specialisten.
Een regievoerend arts (bij AL-amyloïdose meestal de
hematoloog) heeft daarom de voorkeur (zie
Beleid).
·
·
Rol huisarts
De patiënt zal met regelmaat voor controle
bij de specialist(en) in het ziekenhuis komen. Voor
amyloïdose-gerelateerde klachten komt de patiënt daarom
niet meer bij de huisarts. Het is voor de behandeling van
andere klachten van belang dat de huisarts op de hoogte is
van de actuele situatie rond de amyloïdose. Aanvullend op
de beschikbare informatie (via de betrokken specialisten)
kan het nodig zijn om via de patiënt, of via de regievoerend
arts geïnformeerd te zijn over de actuele stand van zaken.
·
·
Hartfalen
De behandeling van hartfalen bij amyloïdose
verschilt van hartfalen door andere oorzaken. De NHG-
Standaard Hartfalen is niet zonder meer van toepassing.
Kernboodschap is dat men een balans zoekt bij het
voorschrijven van diuretica. Het is de enige werkzame
behandeling, maar hypotensie en een verminderde
nierfunctie kunnen gevolgen zijn. ACE-remmers worden
niet voorgeschreven.
Ook het gebruik van calciumantagonisten bij hypertensie
is (relatief) gecontra-indiceerd.
·
·
Verminderde afweer
Bij o.a. verminderde functie van
de milt of aantasting van het beenmerg, maar ook bij
bijvoorbeeld een verminderde longfunctie kunnen
patiënten eerder een infectie krijgen. Ook een eventuele
behandeling met chemotherapie of een autologe
beenmergtransplantatie ondermijnen de afweer. Het is van
belang om hygiënische maatregelen te treffen om infecties
zo veel mogelijk te voorkomen. Daarnaast is het nodig
laagdrempelig met antibiotica te starten.
Belangrijke leefregels zijn:
--
Niet roken en vermijd passief roken
--
Persoonlijke hygiëne
Denk daarbij aan regelmatig
handen wassen en mouw voor de mond bij hoesten.
--
Blootstelling aan ziekteverwekkers beperken
Op
plaatsen waar veel mensen samenkomen en waar
weinig ventilatie is, bevat de omgevingslucht een groot
aantal micro-organismen (winkels, openbaar vervoer,
10