Amyloïdose
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Stichting Amyloïdose Nederland
( SAN ), die het
patiëntenperspectief heeft ingebracht, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP) als projectleider en
penvoerder en het Nederlands Huisartsen Genootschap
( NHG) voor het huisartsenperspectief. Huisartsenbrochures zijn in te zien
via
www.nhg.org , www.zichtopzeldzaam.nlen
www.vsop.nl .Stichting Amyloïdose Nederland
De Stichting Amyloïdose Nederland is opgericht 2013.
De doelstellingen van de Stichting Amyloïdose Nederland zijn
onder andere:
-- Het behartigen van de belangen van de patiënten met
amyloïdose.
-- Meer bekendheid geven aan deze aandoening door het
geven van voorlichting en informatie aan patiënten en
professionals.
-- Het stimuleren en mogelijk maken van contacten met
lotgenoten, niet alleen tussen patiënten onderling maar
ook met diens naasten.
-- Het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en/of
congressen.
-- Het leggen van contacten met de diverse
patiëntenverenigingen in andere landen.
-- Het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk
onderzoek.
Stichting Amyloïdose Nederland
E-mail: contact via de website
www.amyloidose.nlVereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties –
voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren
karakter – en behartigt hun gezamenlijke belangen op het
terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie,
medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid
en zwangerschap.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl www.vsop.nlHet Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in
zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
info@nhg.org www.nhg.orgRedactie
Mevrouw drs. S.A. Hendriks, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw D. Müller, bestuurslid Stichting Amyloïdose
Nederland
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en
adviezen van
De heer Prof. Dr. M.P. van den Berg, cardioloog, UMCG te
Groningen ,
De heer Dr. B.P.C Hazenberg, internist/reumatoloog, UMCG te
Groningen,
Mevrouw Dr. M.C. Minnema, internist/hematoloog, UMCU te
Utrecht,
De heer Dr. A.F.J.E. Vrancken, neuroloog neuromusculaire
ziekten, UMCU te Utrecht.
Namens de Stichting Amyloïdose Nederland gaf de heer
J. Warringa commentaar vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, 2016
14