Huisartsenbrochure frontotemporale dementie

13 / 23

Frontotemporale dementie (FTD)
· · Niet in discussie gaan Niet terugvallen op de autonomie
van de patiënt houdt ook in dat men niet in discussie
gaat over zaken. Voor FTD-patiënten werkt het beter om
zaken als een feit te brengen. Het is nodig ommet de
naasten voor de patiënt te beslissen wat goed voor hem is,
waarbij zoveel mogelijk rekening kan worden gehouden
met wensen of gewoontes. Het gaat om belangrijke
beslissingen als niet meer werken en/of autorijden, maar
ook om kleine zaken als bijvoorbeeld minder snoepen
of een kleine ingreep (zie ook
).
· · Heteroanamnese Het gedrag bij FTD hoeft niet altijd
meteen op te vallen in de spreekkamer. Bij sommige
patiënten valt op dat zij reageren zonder enige vorm van
emotie of empathie of dat ze inadequate opmerkingen
maken. Het is daarom belangrijk zo mogelijk altijd ook een
heteroanamnese af te nemen.
· · Huisbezoek Het is belangrijk te realiseren dat patiënten
met FTD vrijwel nooit zelf een arts raadplegen. Nodig
de patiënt daarom (zo mogelijk ook actief ) uit op het
spreekuur of leg een huisbezoek af (NB: ook voor een
inschatting van de thuissituatie).
· · Hoge pijngrens De pijnbeleving is bij veel FTD-patiënten
anders (hoge pijngrens). Zij zullen ook daarom bij ziekte of
letsel niet meteen een arts raadplegen.
· · Verwijzingen Bij verwijzing naar bijvoorbeeld een
casemanager of naar andere (para-) medische disciplines
of bij contact met andere zorgverleners (bijvoorbeeld de
bedrijfsarts of de fysiotherapeut) is het dringend advies om
enkele aandachtspunten te melden:
-- benoem specifiek het beperkte ziekte-inzicht en de
andere pijnbeleving;
-- adviseer het afnemen van een heteroanamnese.
· · Casemanager Na het stellen van de diagnose krijgen niet
alle naasten vanuit de tweedelijnszorg adviezen over
het inschakelen van een dementie-casemanager. Het
is dan van belang dat de huisarts patiënten en naasten
hierbij helpt. De casemanager kan met de naasten in kaart
brengen aan welke zorg behoefte is, zowel bij de patiënt
als bij de naasten. De casemanager ondersteunt bij het
keukentafelgesprek (WMO-aanvraag) en ondersteunt bij
de procedures rondom de indicatiestelling (zorgindicatie
bij het CIZ). Ook bij andere praktische zaken kan de
casemanager ondersteunen (zie ook
). Er bestaat vanuit de naasten vaak een
nadrukkelijke behoefte om contact te houden met
de casemanager als er (gedwongen) opname heeft
plaatsgevonden en in de periode daarna.
Een lijst met instellingen die gespecialiseerd zijn in zorg
voor jonge mensen met dementie is beschikbaar via
Alzheimer Nederland (zie ).
· · Redenen voor verpleeghuisopname Voor vrijwel
alle patiënten met FTD is vroeg of laat opname in een
verpleeghuis nodig. Redenen zijn meestal:
-- uitputting van de mantelzorger;
-- onvoldoende zelfverzorging;
-- nachtelijke onrust;
-- praktisch redenen (veel loopdrang, ernstige
dwangmatigheden);
-- ontremming (onder andere seksuele driften, verbale
uitingen);
-- gevaar voor zichzelf/omgeving (impulsiviteit in het
verkeer, geweld, mishandeling).
Ernstige overbelasting van de mantelzorgers en de
gezinssituatie (jonge kinderen) zijn factoren die
zwaar meewegen bij het bepalen van de indicatie. De
casemanager heeft bij deze procedure vaak een spilfunctie.
· · Impact op naasten Voor de naasten van de patiënt heeft
de situatie ernstige gevolgen (zie
). Naasten hebben daarom erg behoefte
aan een luisterend oor.
Het is daarbij belangrijk een goede inschatting te
maken van de draagkracht/draaglast van de naasten
(mantelzorgers). Naasten komen in een langdurig
rouwproces terecht en depressies komen vaak voor bij
naasten. Psycho-educatie is daarom belangrijk. Individuele
gesprekken met de mantelzorger, familiegesprekken en
gespreksgroepen kunnen steunend zijn.
De gedragsveranderingen maken dat relaties (gezin,
familie, vriendschappen en op het werk) onder druk komen
te staan. Erkenning dat er geen primair relatieprobleem
in het spel is, is voor de partner/naasten van belang. Het
gebeurt vaak dat partners gaan twijfelen aan zichzelf en de
oorzaak van de problemen bij zichzelf leggen.
Mantelzorgers raken door FTD vaak sociaal geïsoleerd,
enerzijds door gedragsveranderingen van de patiënt en
anderzijds omdat zij zich terugtrekken. De neiging om
zichzelf sociaal te isoleren komt soms door schaamte en
vaak doordat zij zich opofferen. Zij hebben vaak het idee
dat zij er voor de partner moeten zijn en dat dit de enige
manier is.
· · Ondersteuning aan naasten Er zijn verschillende
manieren om de naaste(n) te steunen:
-- Het helpt om vroegtijdig een familiegesprekte
organiseren. Door te bespreken wat de ziekte is en welke
gevolgen het heeft, snappen naasten het afwijkende
gedrag beter. Door adviezen leren zij hoe ze met het
gedrag om kunnen gaan.
-- Ook geeft het steun als de zorgverlener samen met
de naasten en/of patiënt een plan maakt voor de
ondersteuning van de patiënt en de partner/naasten
(bijvoorbeeld thuiszorg of dagbesteding).
11