Huisartsenbrochure frontotemporale dementie

14 / 23

Frontotemporale dementie (FTD)
--Dagbestedingvoor de FTD-patiënt kan de mantelzorgers
ontlasten (zie ).
--Praktisch adviesaan naasten is om de wijkagent en
anderen betrokkenen (winkeliers, buurtgenoten) in te
lichten. Zij weten dan beter hoe ze op het gedrag kunnen
reageren.
-- Bij (huiselijk) geweld is het advies dat partners/naasten
meldingdoen bij Veilig thuis of de politie. Het hoeft
geen aangifte te zijn, maar soms is dit wel zinnig.
Zorgverleners zoals de huisarts kunnen hierbij steunen.
Een melding kan uiteindelijk ook bij het opzetten van
zorgkader (indicatie/opname) dienen als illustratie van
de ernst van de situatie.
-- Vaak laten partner en hulpverlener(s) te lang een
situatie bestaan waarin patiënt gewelddadig gedrag
vertoont. Dit - niet melden- is niet alleen ernstig voor
henzelf, het werkt ook in het nadeel van de patiënt die zo
waarschijnlijk geen adequate hulp krijgt. Bij een melding
hoeft de politie de persoon in kwestie (i.c. de patiënt) niet
te verhoren, maar wordt wel geregistreerd.
· · Lotgenotencontact voor naasten Vanuit de instelling
voor dagbehandeling kan ook lotgenotencontact
voor naasten worden aangeboden, bijvoorbeeld
groepsgesprekken met andere naasten. Ook de
patiëntenvereniging biedt verschillende mogelijkheden
voor het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten (zie
.
· · Morele dilemma’s Het is op den duur bij de meeste
patiënten nodig dat naasten het roer van de patiënt
overnemen. Vooral wanneer er verschil van inzicht is
tussen naasten en de patiënt (door zijn gebrek aan ziekte-
inzicht), kan dit morele dilemma’s geven voor naasten
en/of zorgverleners.
Voorbeelden zijn:
--Weigering van (bevolkings-)onderzoeken en/of opname
Zonder medewerking van de patiënt is het lastig de
diagnostische (vervolg-) onderzoeken uit te voeren. Bij
vrouwelijke FTD-patiënten kan het een dilemma zijn als
zij niet meewerken aan een uitstrijkje of mammografie
in het kader van bevolkingsonderzoek. De vraag is dan
of deze onderzoeken toch moeten worden voortgezet.
Brengt het de patiënt schade als deze onderzoeken niet
worden uitgevoerd? Deze afweging moeten naasten en
zorgverleners met elkaar maken.
Wanneer de patiënt niet meewerkt aan een vrijwillige
opname in een verpleeghuis of ziekenhuis, kan het
soms nodig zijn dat naasten en zorgverleners
(bijvoorbeeld de huisarts) een procedure starten die
een onvrijwillige opname mogelijk maakt. Meestal
is dat een ‘artikel 60-indicatieprocedure’ (via CIZ) of
een rechterlijke machtiging (RM). Een IBS-procedure
wordt bij dementie vrijwel niet toegepast.
--Weigering van anticonceptieAls patiënten met FTD
weigeren om anticonceptie te gebruiken, is het de vraag
of zij hiertoe verplicht moeten worden. Onder andere
door ontremming in seksueel gedrag hebben patiënten
gemeenschap als er de mogelijkheid is. Moreel gezien
kunnen patiënten op den duur de ouderlijke taken niet
uitvoeren.
--Wel/niet (aangepast) kunnen blijven werken?
De patiënt is (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt voor zijn
eigen functie (zie Aandachtspunten voor de huisarts,
Specifieke aandachtspunten, Arbeidsproces). Dit heeft
vaak financiële gevolgen (zie Aandachtspunten voor
de huisarts, Specifieke aandachtspunten, Financiële
gevolgen).
--Wat is de betekenis van een wilsbeschikking?
De patiënt kan zich steeds moeilijker uitdrukken en
steeds moeilijker consequenties van handelen overzien.
Het is soms moeilijk de wilsbekwaamheid in te schatten
(zie
).17
· · Arbeidsproces Er zijn FTD-patiënten die nog werkzaam
zijn wanneer hun diagnose nog niet gesteld is of
wanneer deze net gesteld is. Het is dan ook belangrijk
een arbeidsdeskundige in te schakelen. Deze kan, in
overleg met de bedrijfsarts en de werkgever, adviseren
om de functie van de FTD-patiënt aan te passen aan zijn
beperkingen. Het is belangrijk dat de FTD-patiënt zo lang
mogelijk actief blijft in een passende functie. Wanneer
de FTD-patiënt zijn werkzaamheden niet meer kan
uitvoeren, kan de arbeidsdeskundige de patiënt begeleiden
richting de WIA-aanvraag bij het UWV. Er zijn helaas erg
weinig arbeidsdeskundigen die weten wat FTD inhoudt.
De meeste arbeidsdeskundigen kunnen daardoor slecht
inschatten welke werkzaamheden iemand nog wel kan
doen. Ook kunnen ze moeilijk een goede inschatting maken
of er niet teveel risico’s verbonden zijn aan het doorwerken.
De Stichting FTD-lotgenoten kent arbeidsdeskundigen met
kennis op dit gebied (zie .
· · Financiële gevolgen Door bijvoorbeeld impulsieve
grote uitgaven of transacties kunnen patiënten in de
schulden raken. Patiënten raken soms hun bedrijf kwijt
of krijgen conflicten op hun werk. Omdat het vaak lang
duurt voordat zij een juiste diagnose krijgen, komen ze
niet in aanmerking voor eenWIA-uitkering, of deze wordt
voortijdig gestopt, met alle consequenties van dien:
achterstallige betalingen en schulden. De casemanager
kan ondersteunen bij het aanvragen van een uitkering en
bij het regelen van zaken rondom schuldsanering.
· · Rijvaardigheid Artsen hebben de plichtom na het stellen
van de diagnose de FTD-patiënt in te lichten dat hij geen
auto, motor of brommer meer mag rijden. Artsen kunnen
de patiënt niet dwingen. Het helpt naasten als de
12