Huisartsenbrochure frontotemporale dementie

15 / 23

Frontotemporale dementie (FTD)
(huis)arts de boodschap zo brengt dat hij daarmee de
FTD-patiënt overruled zodat deze het rijbewijs inlevert. In
uitzonderlijke gevallen mag een arts het CBR verzoeken
het rijbewijs te vorderen, daarbij prevaleert het goed
burgerschap boven het beroepsgeheim. Er zal altijd naar
gestreefd moeten worden dat dit verzoek door een andere
persoon gedaan wordt dan behandelaar, maar soms lukt
dat niet.
Patiënten denken vaak dat ze nog prima functioneren, ook
als dit niet het geval is. Mocht de patiënt toch kunnen of
per se willen deelnemen aan het verkeer, dan moet deze
een rijvaardigheidstest aanvragen bij het CBR. De aanvraag
moet ook uitleg over de ziekte bevatten (toelichting
door de huisarts of de behandelend arts). Het CBR vraagt
vervolgens een onafhankelijk neuroloog om onderzoek
te doen. Bij goed gevolg is er toestemming voor 1 jaar
(maximaal 2 maal verlenging).
· · Rechtsbescherming bij dementie Een aantal mensen met
FTD is in de beginfase nog wilsbekwaam. Het is belangrijk
om zaken als een volmacht, (levens-)testament, en een
specifieke wilsverklaring (euthanasie, niet-reanimeren,
donorcodicil) in een zo vroeg mogelijk stadium goed te
regelen. De brochure ‘Rechtsbescherming bij dementie’
gaat ook in op de situatie dat dit nog niet tijdig is geregeld
( Zie .
Naasten komen voor moeilijke beslissingen te staan als
nog wordt uitgegaan van de autonomie van de patiënt.
Als patiënten bijvoorbeeld hun opname weigeren, moeten
partners/naasten soms onder een dak leven met iemand
die gewelddadig kan zijn (mishandeling) of die hen in
financiële moeilijkheden brengt (impulsieve uitgaven).
Naasten hebben behoefte aan een zorgverlener
(zorgconsulent dementie) die hen ondersteunt,
bijvoorbeeld bij het nemen van moeilijke beslissingen en
andere stappen die de naaste moet ondernemen.
· · Mentorschap, bewindvoering en curatele Een
alleenstaande FTD-patiënt kan baat hebben bij een
mentor. Als de patiënt niet goed in staat is om zijn
financiën te regelen, is het mogelijk om bewindvoering aan
te vragen. Het kan beter zijn de patiënt wegens zijn gedrag
onder curatele te laten stellen (bijvoorbeeld bij financieel
wangedrag, weigering verpleeghuisopname, mishandeling
naasten). Bewind is vaak een te weinig beschermende
maatregel. Onder curatele is ook beschermend in de zin
dat patiënten niet uitgebuit kunnen worden. Vaak wil de
rechter voor mentorschap en bewind twee verschillende
personen.
Curatorschap is in die zin allesomvattend (mentorschap
en curatele maatregel) en biedt juridisch een betere
bescherming. Curatorschap bevat ook de clausule dat alles
met de patiënt besproken moet worden, met inachtneming
van de draagkracht. Zie ook
.
· · Juridisch advies Voor advies en hulp bij juridische zaken,
het opstellen van documenten en treffen van financiële
regelingen is het aanbevolen dat de patiënt en diens
naasten een advocaat of een notaris inschakelen die
gespecialiseerd is in ouderenrecht, invaliditeit en het
regelen van nalatenschappen.
· · Suïcidaliteit Wanneer de patiënt wetenschap heeft van
de achteruitgang, dan kan de wens bestaan om te sterven.
Suïcidaliteit is moeilijk in te schatten; de doodswens kan
bijvoorbeeld samenhangen met een depressie.
Suïcide komt zeker voor onder FTD-patiënten, maar
door het onvermogen om te plannen is het minder
waarschijnlijk dat patiënten daadwerkelijk tot een suïcide
komen. Vaker gaat het bij overlijden door een niet-
natuurlijke oorzaak om een ongeluk. Een ongeluk kan het
gevolg zijn van impulsiviteit, roekeloosheid of door het niet
zien van gevaar.
· · Beslissingen rond het levenseinde Naasten kunnen
(zeker als de ziekte in een vergevorderd stadium is) de
wens hebben dat hun zieke partner/familielid verder lijden
bespaard zou kunnen blijven. Ook omdat zij standpunten
van hun naaste kennen over ‘wanneer het leven lijden
wordt’. Euthanasie is bij FTD een ingewikkelde kwestie.
De communicatiemogelijkheden van de patiënt nemen
zodanig af dat communiceren na verloop van tijd nagenoeg
onmogelijk is. Wanneer de patiënt zijn doodswens niet
meer kan uiten, komen de mantelzorgers en artsen voor
een moeilijke keuze te staan. Naast de onmogelijkheid
zich te uiten is de patiënt vaak zo ziek dat hij niet meer
(wils)bekwaam is om een verklaring hierover op te stellen.
In de meeste gevallen komt een FTD-patiënt daarom niet in
aanmerking voor euthanasie.
Er kunnen omstandigheden zijn dat euthanasie wel
bespreekbaar is; dan kunnen de patiënt (op grond van
diens wilsbeschikking), diens naasten en betrokken
hulpverleners de mogelijkheden voor euthanasie
onderzoeken. Het kan bij de keuze van een verpleeghuis
van belang zijn uit te zoeken of men daar wil meewerken
aan euthanasie.
Het is daarom belangrijk tijdig over het levenseinde met
de patiënt en diens naasten in gesprek te gaan en een
wilsbeschikking te maken.
13