Huisartsenbrochure frontotemporale dementie

16 / 23

Frontotemporale dementie (FTD) 14
· · Consultatie Zorgprofessionals inclusief huisartsen kunnen
terecht bij de FTD-expertgroep, .
· · Diagnostiek De diagnose wordt gesteld door een neuroloog.
Bij het stellen van de definitieve diagnose is vrijwel altijd een
expertisecentrum betrokken. In expertisecentra beschikt
men over een gespecialiseerd multidisciplinair team
met onder andere een psychiater/psychogeriater en een
neuropsycholoog. Er zijn verschillende ziekenhuizen met
een neurologische afdeling met specifieke kennis over FTD.
Expertisecentra voor FTD zijn anno 2016:
-
;
-
- ;
-
-
De meest actuele stand van zaken met betrekking tot de
erkende expertisecentra is te vinden op
.
· · Behandeling en begeleiding Behandeling en
begeleiding door de neuroloog vinden meestal plaats
in een expertisecentrum (zie Consultatie en verwijzing,
Diagnostiek). Bij patiënten met gedragsvarianten van FTD
die uitzonderlijk moeilijk te behandelen zijn, is het mogelijk
het in te
schakelen. Begeleiding van naasten gebeurt bij voorkeur
door dementie-casemanagers. Alzheimer Nederland heeft
een voor jongdementerenden.
· · Erfelijkheid Diagnostisch erfelijkheidsonderzoek of
familieonderzoek kan aangewezen zijn in geval van een
familiair voorkomen van de ziekte en als preconceptie
adviezen nodig zijn. Hiervoor kan de patiënt of de naaste(n)
terecht in een van de
· · Patiëntenvereniging Naasten van patiënten (en uiteraard
ook patiënten zelf) kunnen bij FTD-lotgenoten terecht voor
voorlichting en onderling contact.
Voor een lotgenotengesprek heeft FTD-lotgenoten een
speciale telefonische hulplijn (Carerlijn).
Het actuele telefoonnummer staat op de website
.
· · Mezzo Landelijke vereniging voor Mantelzorg en
Vrijwilligerszorg Mezzo is een landelijke vereniging voor
mantelzorgers:
· · Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde
(NVVE) De NVVE zet zich in voor de mogelijkheden om
waardig te sterven:
Achtergrondinformatie
- .
-
KenniscentrumDementie op jonge leeftijd. 2015.
-
-
- .
-
-- Janssens A, de Vugt M. Dementie op jonge leeftijd. Leuven:
LannooCampus. 2014. ISBN 978-94-014-0937-7.
-- Informatiefolder over FTD van FTD Lotgenoten:
-- Factsheets over FTD van FTD Lotgenoten:
-- FTD Expertgroep:
Relevante websites
-- Website van de patiëntenvereniging FTD-lotgenoten:
-- Stichting KenniscentrumDementie op jonge leeftijd:
-- Website van Alzheimer Nederland:
App: Alzheimer Assistent
-- Website van Landelijke vereniging voor Mantelzorg en
Vrijwilligerszorg Mezzo:
-- Website voor mantelzorgers van mensen met dementie:
-- Website van Hersenstichting:
-- Websites van gespecialiseerde centra: zie Consultatie en
verwijzing, Diagnostiek.
-- Websites over hulp en hulpmiddelen:
-- Website - onder regie van de VSOP - over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen, relevante
documentatie en adressen van patiëntenorganisaties:
CONSULTATIE EN VERWIJZING