Huisartsenbrochure frontotemporale dementie

22 / 23

Frontotemporale dementie (FTD)
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap ). De brochure
maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
en de VSOP-websites en .
Stichting FTD Lotgenoten (voorheen Stichting Pick’s
Lotgenoten)
Frontotemporale Dementie (FTD) is een moeilijke ziekte.
Moeilijk voor de mensen die het krijgen en voor de artsen die
heel weinig over FTD weten. Maar het is ook moeilijk voor de
mensen in de naaste omgeving van de mensen die het krijgen.
Langzaam afscheid nemen van de persoon die je liefhebt,
terwijl hij leeft.
De stichting heeft ten doel het helpen en ondersteunen van
iedereen die direct of indirect betrokken is of is geweest bij
FTD. Stichting FTD Lotgenoten ondersteunt patiënten met
FTD en hun directe omgeving door:
-- informatie (via de website en tijdens contactdagen);
-- lotgenoten contact (via het forum en tijdens contact-
dagen).
De stichting zet zich ook in om FTDmeer bekend te maken,
onder andere door te gast te zijn bij Alzheimer Cafés,
conferenties over dementie of vergelijkbare evenementen en
het creëren van media-aandacht (interviews). En het geven
van workshops samen met de Expertgroep.
Stichting FTD Lotgenoten (voorheen Stichting Pick’s
Lotgenoten)
E-mail: lotgenoten@ftdlotgenoten.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aan-
geboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de weten-
schappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als
doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde
beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van
wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan
professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten
van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en
andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten
om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals
patiëntenvoorlichting ( .
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail: info@nhg.org
Redactie
Mevrouw drs. S.A. Hendriks, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw drs. D. Stemkens, arts/vrijwilliger VSOP
De heer ir. H.-J. van der Waal, voorzitter FTD-lotgenoten
Mevrouw C. Goyarts, FTD-lotgenoten
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdeling Richtlijnontwikkeling &Wetenschap en
Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
de heer F. Gillissen, verpleegkundig consulent dementie, Vumc
Alzheimercentrum te Amsterdam,
mevrouw dr. Y. Pijnenburg, neuroloog, Vumc
Alzheimercentrum te Amsterdam.
Leden van FTD-lotgenoten: mevrouwM. Mantel, mevrouw
S. Kamphuis, de heer H.G. Rabbers en de heer F. Vermeulen
hebben een bijdrage geleverd vanuit het perspectief als
partner/naasten van een FTD-patiënt.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016
20