Huisartsenbrochure HSP en PLS

2 / 15

Algemene aandachtspunten
Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame spierziekten komen aandachtspunten naar voren die
ook gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame aandoening als HSP en PLS.8,18
• Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de
diagnose bekend is.
• Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is
ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling
van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed.
• Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag
gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om
te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er
sprake is van achteruitgang.
• Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn
over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de
zorgcoördinatie.
• Bespreek de verwachtingen die de patiënt heeft van
de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de
huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen
bij.
• Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar
is in het ziekenhuis of revalidatiecentrum of
ziektespecifieke expertisecentrum.18
• Pas, indien het hoofdbehandelaarschap is overgedragen,
de contactgegevens aan. Vraag naar eventuele
veranderingen in de afspraken over de taakverdeling.
• Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij
sommige zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een
regievoerend arts die de coördinatie en het inhoudelijk
overzicht heeft en proactief optreedt. Voor volwassenen
kan het een van de verschillende specialisten zijn. Soms
is de hoofdbehandelaar ook regievoerend arts, maar niet
altijd.18
• Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige
behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de
HASP-richtlijn.
• Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent
voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
• Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend kan
zijn met de patiënt en vooral met de speciale kenmerken
en omstandigheden (zie
.
• Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten en
de aandoening onduidelijk is, neem dan contact op met
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
• Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de
aandoening op andere klachten of behandelingen (zie
. Overleg bij twijfel
met de behandelend of regievoerend arts.
• Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie en
).
• Verwijs naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.