Previous Page  11 / 15 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 11 / 15 Next Page
Page Background

MED en SED

9

·

·

Diagnostiek, behandeling en begeleiding

kunnen

plaatsvinden bij een klinisch geneticus, (kinder-)

orthopedisch chirurg, kinderarts of revalidatiearts met

ervaring met skeletdysplasieën. Deze artsen werken

bij voorkeur in een multidisciplinair team, dat meestal

verbonden is aan een universitair medisch centrum.

Expertisecentrum voor MED en SED:

UMC Utrecht – Wilhelmina Kinderziekenhuis

Afdeling kinderorthopedie

Expertiseteam skeletdysplasieën

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

Telefoon: 088-7567470

E-mail:

kinderorthopedie@umcutrecht.nl

·

·

Erfelijkheid

-- Diagnostiek, voorlichting en advisering vindt plaats via

klinisch genetische centra. Voor adressen zie website VKGN.

-- Intake en laboratoriumonderzoek voor PGD vinden plaats

in het Universitair Medisch CentrumMaastricht. De

IVF-behandeling kan worden verricht in Maastricht,

Groningen en Utrecht.

·

·

Patiëntenorganisaties

-- Patiënten en hun naasten kunnen bij de Nederlands-

Belgische Patiëntenvereniging MED-SED terecht voor

voorlichting en persoonlijk contact via bijeenkomsten,

e-mail en een facebookgroep. Ook biedt de vereniging

achtergrondinformatie en brochures .

-- Bij de Poly-artrose Lotgenoten Vereniging (P-AL) kan men

terecht voor informatie en belangenbehartiging van

mensen met (poly-)artrose.

-- De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM)

geeft informatie en advies. Daarnaast organiseren zij

bijeenkomsten voor mensen met een kleine lengte en

hun naasten.

-

-

MEE

MEE geeft voorlichting, advies en praktische

ondersteuning aan mensen met een verstandelijke of

lichamelijke handicap of een chronische ziekte.

De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar

ook voor volwassenen.

-

-

Welder

Welder geeft als landelijk onafhankelijk

kenniscentrum informatie over werk, uitkeringen en

verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.

Relevante websites en achtergrondinformatie

-- Nederlands-Belgische patiëntenvereniging MED-SED:

www.med-sed.nl www.med-sed.be

-- Belangenvereniging van kleine mensen:

www.bvkm.nl

-- Poly-artrose lotgenotenvereniging:

www.poly-artrose.nl

-- VKGN (onder andere voor adressen van klinisch

genetische centra):

www.vkgn.org

-- Informatie over PGD:

www.pgdnederland.nl

-- MEE:

www.mee.nl

-- Welder:

www.welder.nl

-- Algemene website met informatie over erfelijkheid en

genetica:

www.erfelijkheid.nl

-- NHG-website met informatie over erfelijkheid en genetica

gericht op de huisartsgeneeskundige praktijk:

www.huisartsengenetica.nl

-- Website van het European Skeletal Dysplasia Network

(ESDN) voor onderzoek en diagnostiek:

www.esdn.org

-- Website met reviews over genetische aandoeningen:

www.genetests.org/resources

-- Website over zeldzame aandoeningen met korte

beschrijvingen van zeldzame aandoeningen, relevante

documentatie en adressen van patiëntenorganisaties:

www.zichtopzeldzaam.nl

C

ONSULTATIE EN VERWIJZING