Previous Page  13 / 15 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 13 / 15 Next Page
Page Background

MED en SED

11

Verantwoording

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging MED-SED, de Vereniging

Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Deze brochure

maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Deze zijn te downloaden

via

www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten , www.vsop.nl

en

www.zichtopzeldzaam.nl/documenten .

VerenigingMED-SED

Patiënten en hun naasten kunnen bij de Nederlands-Belgische

Patiëntenvereniging MED-SED terecht voor voorlichting en

persoonlijk contact door middel van bijeenkomsten, e-mail

en een besloten Facebookgroep. Ook biedt de vereniging

achtergrondinformatie en brochures.

VerenigingMED-SED

E-mail:

info@med-sed.nl www.med-sed.nl

en

www.med-sed.be

Vereniging Samenwerkende Ouder- en

Patiëntenorganisaties (VSOP)

Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties

- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of

aangeboren karakter - samen aan betere zorg en

preventie voor deze aandoeningen door o.a. stimulering

van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op

erfelijkheidsvraagstukken.

VSOP

Koninginnelaan 23

3762 DA SOEST

Telefoon: 035 603 40 40

E-mail:

vsop@vsop.nl www.vsop.nl

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de

wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG

heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk

verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door

vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt

het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.

Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van

NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het

ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen

in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.

Nederlands Huisartsen Genootschap

Postbus 3231

3502 GE UTRECHT

Telefoon: 030 282 35 00

E-mail:

info@nhg.org www.nhg.org

Redactie

Mevrouw dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP

Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker

Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG

Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP

Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk

medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap

en Implementatie NHG

Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen

van:

De heer dr. R.J.B. Sakkers, kinderorthopedisch chirurg

Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht

Mevrouw dr. I. vanWijk, revalidatiearts-onderzoeker

De Hoogstraat te Utrecht

Mevrouw drs. P.A. Terhal, klinisch geneticus Wilhelmina

Kinderziekenhuis te Utrecht

De heer prof. dr. G. Mortier, kinderarts en klinisch geneticus

Universitair Ziekenhuis Antwerpen te Antwerpen (België)

Namens de Vereniging MED-SED gaven mevrouw

K. Breyne en de heer C. Sappelli commentaar vanuit

het patiëntenperspectief.

Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de

financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Soest, 2016