MED en SED
11
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging MED-SED, de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Deze brochure
maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Deze zijn te downloaden
via
www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten , www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten .VerenigingMED-SED
Patiënten en hun naasten kunnen bij de Nederlands-Belgische
Patiëntenvereniging MED-SED terecht voor voorlichting en
persoonlijk contact door middel van bijeenkomsten, e-mail
en een besloten Facebookgroep. Ook biedt de vereniging
achtergrondinformatie en brochures.
VerenigingMED-SED
E-mail:
info@med-sed.nl www.med-sed.nlen
www.med-sed.beVereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en
preventie voor deze aandoeningen door o.a. stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl www.vsop.nlNederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
info@nhg.org www.nhg.orgRedactie
Mevrouw dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
De heer dr. R.J.B. Sakkers, kinderorthopedisch chirurg
Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht
Mevrouw dr. I. vanWijk, revalidatiearts-onderzoeker
De Hoogstraat te Utrecht
Mevrouw drs. P.A. Terhal, klinisch geneticus Wilhelmina
Kinderziekenhuis te Utrecht
De heer prof. dr. G. Mortier, kinderarts en klinisch geneticus
Universitair Ziekenhuis Antwerpen te Antwerpen (België)
Namens de Vereniging MED-SED gaven mevrouw
K. Breyne en de heer C. Sappelli commentaar vanuit
het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, 2016