Huisartsenbrochure myeloproliferatieve neoplasmata

3 / 15

Myeloproliferatieve neoplasmata
1
Mensen met een zeldzame, vaak chronische aandoening hebben in veel gevallen gedurende een langere periode
frequent contact met (verschillende) zorgverleners. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij hun eigen
rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener.7 Een van
de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Deze
huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met een
myeloproliferatief neoplasma (essentiële trombocytose (ET), polycythaemia vera (PV) of primaire myelofibrose
(MF)). De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante
informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich
met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion, in samenspraak met medisch adviseurs (zie . Bij de expertisecentra
is de meest recente stand van zaken bekend (zie ). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde
vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.14
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de , de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap . Deze
brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures. Deze zijn te raadplegen/downloaden vi
en de VSOP-websites en .
MPN Stichting
De MPN Stichting behartigt de belangen van patiënten met MPN op een zo breed mogelijke wijze. Voor meer
informatie zie en
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor
meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016
Inleiding
Totstandkoming