Huisartsenbrochure pachydermoperiostose

3 / 17

Pachydermoperiostose
1
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact
hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen
hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere
zorgverlener.9 Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende
aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
pachydermoperiostose. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is
de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aangegeven. De inhoud
richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van relevante informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion (zie ). De Contactgroep Pachydermoperiostose is op de hoogte van
de meest recente ontwikkelingen op het gebied van pachydermoperiostose (zie ).
Bij twijfel en/of patiëntgerelateerde vragen: neem contact op met de medisch adviseur van de Contactgroep
Pachydermoperiostose.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep
Pachydermoperiostose, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands
Huisartsen Genootschap . De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden
zijn via en
Contactgroep Pachydermoperiostose
De Contactgroep Pachydermoperiostose behartigt de belangen van de patiënten met pachydermoperiostose en zet
zich, samen met hun medisch adviseur, in voor informatieverstrekking en lotgenotencontact. Voor meer informatie
zie .
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.
Voor meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, oktober 2016
Inleiding
Totstandkoming