Previous Page  3 / 17 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 3 / 17 Next Page
Page Background

Pachydermoperiostose

1

Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact

hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen

hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere

zorgverlener.

9

Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende

aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.

Primair is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met

pachydermoperiostose. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is

de relevante informatie gebundeld en worden expliciete

Aandachtpunten voor de huisarts

aangegeven. De inhoud

richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.

De brochure is met zorg samengesteld op basis van relevante informatie vanuit medisch-wetenschappelijke

literatuur en expert opinion (zie

Verantwoording

). De Contactgroep Pachydermoperiostose is op de hoogte van

de meest recente ontwikkelingen op het gebied van pachydermoperiostose (zie

Consultatie en verwijzing

).

Bij twijfel en/of patiëntgerelateerde vragen: neem contact op met de medisch adviseur van de Contactgroep

Pachydermoperiostose.

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep

Pachydermoperiostose, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

( VSOP )

en het Nederlands

Huisartsen Genootschap

( NHG )

. De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden

zijn via

www.nhg.org /thema/zeldzame-ziekten

en

www.zichtopzeldzaam.nl/documenten .

Contactgroep Pachydermoperiostose

De Contactgroep Pachydermoperiostose behartigt de belangen van de patiënten met pachydermoperiostose en zet

zich, samen met hun medisch adviseur, in voor informatieverstrekking en lotgenotencontact. Voor meer informatie

zie

Verantwoording

.

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of

aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen.

Voor meer informatie zie

Verantwoording

en

www.vsop.nl .

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie

zie

Verantwoording

en

www.nhg.org

.

Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Soest, oktober 2016

Inleiding

Totstandkoming