Huisartsenbrochure primair lymfoedeem

3 / 23

Primair lymfoedeem
1
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent
contact hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en
huisartsen hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben behoeften die bij
iedere zorgverlener anders kunnen zijn.7Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts
bekend is met de betreffende aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
In de eerste plaats is deze brochure dus geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand
met primair lymfoedeem. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure
is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtspunten voor de huisarts aangegeven. De
inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur, expert opinion en in samenwerking met een medisch adviseur (zie . Bij de in primair
lymfoedeem gespecialiseerde centra is de meest recente stand van zaken bekend (zie .
Neem bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen contact op met de behandelaar of de regievoerend arts.
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen het Nederlands Netwerk voor
Lymfoedeem en Lipoedeem ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het
Nederlands Huisartsen Genootschap . Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures. Deze
zijn te raadplegen/downloaden via en de VSOP-websites en
.
Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem(NLNet)
NLNet behartigt de belangen van patiënten met primair lymfoedeem en zet zich in voor informatieverstrekking en
lotgenotencontact. Voor meer informatie zie en
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor
meer informatie zie en
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie en .
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016
Inleiding
Totstandkoming