Sarcoïdose
Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact
hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen
hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere
zorgverlener.
11
Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende
aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met
sarcoïdose. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante
informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met
name op de fase nadat de diagnose is gesteld.
De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke
literatuur en expert opinion in samenspraak met medisch adviseurs (zie
Verantwoording ). Bij de expertisecentra
is de meest recente stand van zaken bekend (zie
Consultatie en verwijzing). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde
vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.
18
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Sarcoïdose Belangenvereniging
Nederland
( SBN ), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP) en het Nederlands
Huisartsen Genootschap
( NHG ). De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden
is via
www.nhg.org/thema/zeldzame-ziektenen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland behartigt de belangen van de patiënten met Sarcoïdose op een zo
breed mogelijke wijze. Voor meer informatie zie
Verantwoording en
www.sarcoidose.nl.
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor
meer informatie zie
Verantwoording e n www.vsop.nl.
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie
zie
Verantwoordingen
www.nhg.org.
Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport/Fonds PGO.
Soest, april 2017
Inleiding
Totstandkoming
1