Previous Page  3 / 23 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 3 / 23 Next Page
Page Background

Sarcoïdose

Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact

hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen

hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere

zorgverlener.

11

Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende

aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte.

Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met

sarcoïdose. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante

informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met

name op de fase nadat de diagnose is gesteld.

De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke

literatuur en expert opinion in samenspraak met medisch adviseurs (zie

Verantwoording )

. Bij de expertisecentra

is de meest recente stand van zaken bekend (zie

Consultatie en verwijzing

). Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde

vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts.

18

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Sarcoïdose Belangenvereniging

Nederland

( SBN )

, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

( VSOP

) en het Nederlands

Huisartsen Genootschap

( NHG )

. De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden

is via

www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten

en

www.zichtopzeldzaam.nl/documenten

.

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland behartigt de belangen van de patiënten met Sarcoïdose op een zo

breed mogelijke wijze. Voor meer informatie zie

Verantwoording e

n

www.sarcoidose.nl

.

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of

aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor

meer informatie zie

Verantwoording e n www.vsop.nl

.

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie

zie

Verantwoording

en

www.nhg.org

.

Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport/Fonds PGO.

Soest, april 2017

Inleiding

Totstandkoming

1