Huisartsenbrochure syndroom van Turner

24 / 25

syndroom van Turner
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de patiëntenvereniging Turner Contact Nederland,
de Vereniging Samenwerkende Ouder- Patiëntorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap. De brochure maakt deel
uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via en de VSOP-
websites en .
Turner Contact Nederland (TCN)
De vereniging Turner Contact Nederland ondersteunt haar
leden met onderling contact, informatievoorziening en
belangenbehartiging. Contact met lotgenoten onderling is
van bijzonder belang bij diverse vraagstukken.
Leden kunnen deelnemen aan activiteiten van Turner
Contact Nederland, en zo in contact komen met (andere)
Turnervrouwen, -meisjes en/of ouders. Voor Turnermeisjes
van 13-18 jaar worden verschillende activiteiten georgani-
seerd zoals een meidendag en een meidenweekend. Ook zijn
er voor vrouwen vanaf 18 jaar informele bijeenkomsten.
Verder houdt de vereniging haar leden via informatie-
bijeenkomsten op de hoogte van ontwikkelingen over
diagnose, behandelings- en begeleidingsmogelijkheden.
Tevens verschijnt ook 4 keer per jaar de Xpressie, het
verenigingsblad van Turner Contact Nederland.
De vereniging overlegt regelmatig overleg met artsen,
farmaceutische bedrijven, verenigingen in het buitenland
en andere patiëntenorganisaties. Ook de ontwikkelingen op
het gebied van onderzoek, medicatie en behandeling worden
gevolgd en leden worden hierover geïnformeerd.
Leden kunnen ook gebruik maken van een besloten groep
via Facebook.
Turner Contact Nederland
Postbus 91, 4000 AB TIEL
Simon van Haarlemstraat 2, 4003 XG TIEL
Telefoon: 030-65 69 631 of 0344-849 221
E-mail: info@turnercontact.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap bestaat
sinds 1956 en is de wetenschappelijke vereniging van
huisartsen. Belangrijkste doelstelling van het NHG is de
bevordering en ondersteuning van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Met het
kwaliteitsbeleid, waarvan de standaardenontwikkeling, de
deskundigheidsbevordering en de bevordering van een goede
praktijkvoering de hoofdbestanddelen zijn, levert het NHG
een belangrijke bijdrage aan de professionalisering van de
beroepsgroep.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:info@nhg.org
Redactie
Mevrouw drs. R. van Tuyll, jeugdarts KNMG/auteur VSOP
Mevrouw L. Wilms, secretaris Turner Contact Nederland
Mevrouw drs. M.M.M. Willemse, Turner Contact Nederland
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdeling Richtlijnontwikkeling &Wetenschap,
Sectie Standaarden NHG
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw drs. I.B.M. Roelofs, medewerker projecten VSOP
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en
adviezen van
Dr. B.J. Otten, kinderarts-endocrinoloog, Radboudumc
Nijmegen
Dr. J. van Alfen-van der Velden, kinderarts-endocrinoloog,
Radboudumc Nijmegen
Dr. R. Dijkgraaf, gynaecoloog, ErasmusMC, Rotterdam
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, juni 2016
22