14 / 25
syndroom van Turner
-- Verwijs zo nodig door naar een gespecialiseerd
centrum voor specifieke trainingen zoals sociale
vaardigheidstraining, trainingen die de eigen
competentie verbeteren of assertiviteitstrainingen.
-- Stimuleer deelname aan sociale activiteiten. Leg
ouders van meisjes met SvT en vrouwen met SvT uit
waarom deelname belangrijk is.
-- Adviseer weerbaarheidstrainingen aan kinderen die
gepest worden.
·
·
Cognitieve ontwikkeling
-- Vroegtijdig intelligentie-onderzoek, op indicatie
aangevuld met neuropsychologisch onderzoek naar
aandacht, geheugen en executief functioneren, maakt
het mogelijk:
·
·
al in een vroeg stadium advies uit te brengen aan
school;
·
·
interventiestrategieën op te stellen om het kind
maximale mogelijkheden te bieden bij het leren.
-- Extra tijd en begeleiding voor meisjes met SvT
om te leren, en daarbij in het oog houden dat veel
vaardigheden, met wat extra tijd, zijn aan te leren.
Ook gedurende praktijk/stages is extra begeleiding
aan te raden. Onderschatting kan leiden tot een gevoel
van frustratie en miskenning bij de meisjes met SvT.
-- Goede adviezen ten aanzien van profiel-, sector- en
beroepskeuze. Houd rekening met:
·
·
de eisen die de werkvloer stelt;
·
·
het afstemmen van de keuze op de capaciteiten van
het meisje;
·
·
het eventueel trainen van motorische, neuro-
psychologische en sociale vaardigheden;
Meisjes presteren op school veelal goed bij de talen,
terwijl rekenen en ruimtelijk inzicht opvallend vaak
problemen geven. Vaak kiezen meisjes met SvT voor
verzorgende beroepen. Het is belangrijk aan te geven
dat in de zorg veel getild wordt. Dit kan met een kleine
lengte een probleem zijn. Het typische sociale profiel
levert naast voordelen ook beperkingen op in de
beroepskeuze.
-- Verbale instructies en uitleg nemen meisjes met SvT
beter tot zich dan schriftelijke uitleg.
·
·
Transitie van kindergeneeskunde naar volwassenen-
zorg
Meisjes met SvT krijgen intensieve medische
begeleiding tot het bereiken van de volwassen leeftijd
en het voltooien van de puberteitsinductie. De transitie
naar volwassenenzorg verloopt niet altijd goed en veel
volwassen vrouwenmet SvT krijgen onvoldoende medische
begeleiding terwijl zij gespecialiseerde, preventief
gerichte, medische begeleiding nodig hebben. Het is van
belang dat zij tijdig de medische behandelingen krijgen die
nodig zijn. Dit vermindert de mortaliteit en verbetert de
kwaliteit van leven.
Het is wenselijk dat kinderarts, patiënt en ouders samen de
overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg zorgvuldig
voorbereiden. De huisarts heeft een belangrijke taak in het
waarborgen van de zorg. Bij volwassenen kan de huisarts
bij geringe problematiek in overleg met de internist de
coördinatie van zorg op zich nemen. Bij volwassenen met
complexere problematiek (en dus meer zorgbehoefte) ligt
de coördinatie meestal bij een hoofdbehandelaar in de
tweede of derde lijn.
De huisarts is alert op ‘drop-outs’ bij de transitie naar
volwassenenzorg. Mogelijke problemen bij de transitie
kunnen zijn:
-- De complexiteit van de medische zorg: meerdere
specialisten, soms in verschillende ziekenhuizen.
Sommige vrouwen komen daardoor niet op de controles,
ook omdat zij willen leven als iedereen.
-- Vooral adolescenten vinden het vaak moeilijk om de
vertrouwde persoon (kinderarts) op te geven en te
starten met een nieuwe arts.
-- Soms hebben vrouwen slechte ervaringen gehad tijdens
de zorg in hun kinderjaren, en willen zij om die reden
geen medisch contact. Zij voelen zich goed en denken
geen medische zorg nodig te hebben.
-- Bij laat gestelde diagnose accepteren vrouwen mogelijk
de diagnose niet. Het verkregen nieuws wordt niet als
prettig ervaren en kan soms een reden zijn om niet naar
een arts toe te gaan.
-- Vrouwen kunnen teleurgesteld zijn over de zorg tot
dan toe (bijvoorbeeld niet tevreden over resultaat
groeihormoonbehandeling) en hebben mogelijk
verminderd vertrouwen in artsen.
De huisarts kan een belangrijke rol spelen in de zorg voor
een vrouwmet SvT, omdat hij haar vaak al haar hele leven
kent.
12