Huisartsenbrochure syndroom van Turner

17 / 25

syndroom van Turner
· · Zorgen dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) bekend zijn met de patiënt en met de
speciale kenmerken en omstandigheden die het SvT met
zich meebrengt.
Kernpunten van goede zorg
· · De regie van ouders respecteren en versterken.
· · Goede communicatie met ouders en andere gezinsleden.
· · Aandacht voor het kind als deel van het gezin.
· · Beschikbaarheid van zorg en ondersteuning vanaf
de start van het diagnostisch traject (pedagogische,
psychologische en (para)medische ondersteuning en
ontwikkelingsstimulering).
· · Coördinatie van hulpverlening vanaf de diagnose, bij
voorkeur één hulpverlener die het gezin in het hele traject
bijstaat.
· · Bij de rol van de huisarts hoort ook het geven van morele
ondersteuning vanaf het begin:
-- bespreek met een empathische en optimistische kijk het
leven met SvT;
-- ondersteun in de emotionele verwerking van het feit dat
SvT is gediagnosticeerd;
-- trek samen met ouders op;
-- erken de expertise van de ouders;
-- wees de ondersteuner dicht bij huis;
-- Kijk steeds naar het en
bepaal of de huisarts een rol heeft of verwijs door naar
een kinderarts of internist.
· · Blijf afstemmen met de hoofdbehandelaar/regievoerend
arts.
· · Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend
zijn met de patiënt en met de speciale kenmerken en
omstandigheden die de aandoening met zich meebrengt.
Dit is met name van belang voor de meisjes/vrouwen met
cardiale problematiek.
Specifieke aandachtspunten
· · Kennis De huisarts weet welke verschijnselen en
complicaties SvT met zich mee kan brengen, zoals
problemen op het gebied van de gezondheid, de
ontwikkeling van taal en motoriek en de mogelijk beperkte
sociale vaardigheden. Hij houdt de zeer variabele expressie
van het SvT in het oog. Hij noteert gezondheidsproblemen
duidelijk in het digitale dossier van de patiënt, zodat ook
voor een eventuele waarnemer direct duidelijk is waar
extra alertheid nodig is.
· · Huisartsenconsult Een consult kan meer tijd vragen dan
normaal. Aandachtspunten tijdens een consult met een
meisje/vrouwmet SvT zijn:
--Ziekte-inzichtHet kan moeilijk zijn zicht te krijgen
op het ziekte-inzicht van iemand met SvT. Soms
beïnvloeden cognitieve beperkingen de communicatie
over en de inschatting van de gezondheidssituatie
en de psychosociale omstandigheden. Aanvullende
informatie van naasten, die zo mogelijk meekomen naar
het spreekuur, heeft daarom zeker een meerwaarde. Bij
kinderen overlegt de huisarts veel ook met de ouders.
--ZiektebelevingVooral jongeren en jongvolwassenen
met SvT hebben de neiging om het opdoen van
kennis over de aandoening en het opbouwen van
zelfmanagementvaardigheden te vermijden. De vaak
aanwezig sociaal-wenselijke houding bij mensen met
SvT maakt het extra moeilijk om inzicht in de beleving te
krijgen.
--Communicatie
· · De taalvaardigheden zijn bij meisjes/vrouwen met
SvT vaak beter ontwikkeld dan de handelingsgerichte
vaardigheden. Daardoor wekken zij soms de indruk
meer te begrijpen en te kunnen uitvoeren dan in de
praktijk het geval is.
· · Door meegaandheid en sociaal wenselijke antwoorden
(‘pleasend gedrag’) wekken zij vaak een positievere
indruk. Tijdens een consult kunnen deze vlotheid van
spreken en positieve toon misleidend zijn.
· · Een groot deel van de meisjes/vrouwen met SvT heeft
in meer of mindere mate een gehoorverlies. Het is van
belang hier in het contact rekening mee te houden.
· · De huisarts moet duidelijk verstaanbare informatie
geven en weten dat non-verbale communicatie soms
minder goed wordt opgepakt.
· · Mensen met SvT hebben behoefte aan
duidelijke informatie. Het opnemen van nieuwe
informatie kan moeilijk zijn door een lagere
verwerkingssnelheid of overzichtsproblemen. Angst-
en spanningsverschijnselen kunnen hierbij extra
negatieve factoren hierbij zijn. De huisarts gaat na of
zijn uitleg is begrepen. De huisarts kan patiënt ook
aanraden om het gesprek op te nemen. Zo is
het gesprek later nog eens, eventueel samen met
familie/partner, te beluisteren. Verbale informatie
wordt beter opgeslagen dan beeldmateriaal.
· · Transitie van kindergeneeskunde naar volwassenzorg
De huisarts is alert op ‘drop-outs’ bij de transitie
naar volwassenenzorg (zie
.
· · Zorgcoördinatie bij volwassenen Verschillende medisch
specialisten en andere zorgverleners zijn bij de zorg
voor volwassenen met SvT betrokken. Eén van hen is de
regievoerend arts die de zorg binnen het ziekenhuis goed
op elkaar af laat stemmen. Deze regievoerend arts is ook
contactpersoon voor de huisarts.
· · Arbeidsongeschiktheid Bij (gedeeltelijke) arbeids-
ongeschiktheid (Wajong/WAO) zijn de bedrijfsarts en de
verzekeringsarts betrokken.
15