16 / 25
syndroom van Turner
Een hartafwijking is een (relatieve) contra-indicatie voor
zwangerschap. Een hartafwijking verhoogt namelijk
het risico op aortadissectie door hemodynamische
veranderingen en hormonale invloed op de vaatwand.
Als een vrouwmet een hartafwijking toch zwanger wil
worden, is goed onderzoek van de aorta nodig met MRI en
echocardiografie.
Andere zwangerschapsrisico’s zijn gerelateerd aan de
gezondheidstoestand en het medicatiegebruik van de
aanstaande moeder.
De kans op eclampsie of pre-eclampsie is fors verhoogd (38-
62%). De behandeling van hypertensie in de zwangerschap is
van groot belang.
Er is een verhoogde kans op vroeggeboorte (40-50%) en
foetale groeivertraging (28-56%).
De zwangerschap wordt gecontroleerd door de gynaecoloog.
Er is sprake van een medische indicatie. Daarbij zijn de extra
controles door de cardioloog van groot belang.
Bij zwangere vrouwen met SvT is er een indicatie voor
prenatale diagnostiek (zie
Prenatale diagnostiek).
Om zwangerschapscomplicaties gerelateerd aan meerlingen
te verminderen, is bij eiceldonatie het advies Single Embryo
Transfer (SET) te geven.
Als een vrouwmet SvT gaat bevallen, vindt de bevalling
in het ziekenhuis plaats vanwege de verhoogde
gezondheidsrisico’s.
In verband met foetopelviene disproportie is er een
verhoogde kans om te bevallen per sectio caesaria.
Het syndroom van Turner is een aandoening met een breed
scala aan gezondheidsproblemen op alle gebieden. Daarom
is begeleiding en advisering van meisjes en vrouwen met
SvT en/of haar naasten van groot belang. Deze zorg wordt
voornamelijk door de behandelend specialist verzorgd,
maar de huisarts krijgt ook te maken met vragen rondom de
aandoening en de aanpak van klachten.
Na het stellen van de diagnose
·
·
De patiënt op korte termijn actief benaderen zodra de
specialistische diagnose SvT bekend is.
·
·
Zo nodig navragen hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling SvT door de patiënt
en/of de ouders is ervaren; nagaan of iets in die aanpak
of de opstelling van de huisarts de arts-patiëntrelatie
negatief beïnvloed heeft.
·
·
Toetsen in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose SvT
verwerkt en geaccepteerd hebben.
·
·
Navragen welke afspraken met de patiënt en/of de
ouders gemaakt zijn over een taakverdeling tussen de
behandelaars en over de zorgcoördinatie.
·
·
Bespreken met de patiënt en/of de ouders wat van de
huisarts verwacht kan worden aan behandeling en
begeleiding.
·
·
Afspreken met betrokken behandelaars wie
hoofdbehandelaar/regievoerend arts is en wie het beloop
van de aandoening bewaakt.
Algemene aandachtspunten
·
·
Beleid afspreken en blijven afstemmen met
hoofdbehandelaar (en overige specialisten).
·
·
Eerste aanspreekpunt zijn voor de patiënt, tenzij anders
afgesproken met hoofdbehandelaar.
·
·
Zelf behandelen/begeleiden/verwijzen bij medische
klachten of problemen die niet specifiek zijn voor SvT,
tenzij anders afgesproken met hoofdbehandelaar.
·
·
Kennis hebben van de effecten van SvT op gewone
aandoeningen zoals longontsteking, blaasontsteking, griep
(vaccinatie).
·
·
Bewust zijn van extra risico’s bij meisjes/vrouwen met SvT
en de betrokkenen daarop attenderen.
·
·
Doorverwijzen naar de juiste hulpverleners bij
complicaties.
·
·
Alert zijn op fysieke of emotionele uitputting van de naaste
omgeving bij eventueel aanwezige (zwaarder wordende)
mantelzorgtaken.
·
·
Signaleren van en anticiperen op niet-medische vragen en
problemen ten gevolge van diagnose en aandoening.
·
·
Ondersteunen bij praktische en psychosociale hulpvragen
(aanpassingen, voorzieningen).
14
A
andachtspunten voor de huisarts