Huisartsenbrochure syndroom van Turner

18 / 25

syndroom van Turner
· · Informatie verstrekken De huisarts zelf heeft kennis
van de aandoening en kan de patiënt goede informatie
geven. Bij jonge kinderen overlegt de huisarts vooral met
de ouders. Ouders krijgen onder andere informatie via het
ziekenhuis, de patiëntenorganisatie en internetfora. Het
is goed de expertise van de ouders te erkennen en daarop
eventueel aanvulling te geven. De aanwezige kennis is
bij adolescente meisjes/vrouwen met SvT is wisselend. Er
zijn verschillende internetfora en patiëntenorganisaties
waar meisjes/vrouwen met SvT en hun naasten kennis
kunnen ophalen en delen. De huisarts kan hiernaar
verwijzen. De huisarts vraagt na of een Turnerpaspoort is
ingevuld. Dit medisch paspoort is er speciaal voor meisjes
en vrouwen met SvT, hun familie en de artsen bij wie zij
onder regelmatige medisch controle staan. In dit paspoort
kunnen medische gegevens en aantekeningen genoteerd
worden. Indien consequent ingevuld is iedereen altijd
op de hoogte van de medisch historie en de gemaakte
afspraken. Dit paspoort maakt onderdeel uit van de
voorlichtingsmap ‘Leven met Turner’. In deze map is allerlei
nuttige informatie over het syndroom van Turner terug te
vinden (zie ook )
· · ZelfmanagementZelfmanagement/planningsvermogen
is bij een deel van de vrouwen met SvT een moeilijk punt.
Planningsvermogen is van belang bij het voeren van eigen
regie over de gezondheid en zorg op punten waar de
patiënt zelf invloed heeft. Bij het geven van adviezen is het
van belang rekening te houden met:
-- de intellectuele en cognitieve vaardigheden van de
patiënt;
-- overzichtsproblemen (vrouwen met SvT kunnen moeite
hebben met het nakomen van afspraken).
De huisarts:
-- wijst op aanwezigheid van de patiënteninformatie over
SvT ( zie ;
-- wijst op voorlichtingsmap ‘Leven met Turner’ en het
Turnerpaspoort;
-- biedt hulp bij het maken van keuzes in
behandelmogelijkheden.
· · MedicatieSommige medicatie is (relatief)
gecontraїndiceerd bij vrouwen met SvT met een
verlengd QT-interval. Overleg met de cardioloog is in dat
geval aangeraden bij met name antipsychotica zoals
quetiapine, clozapine, haloperiol en risperidon. Voor een
uitgebreide lijst van interacties van alle medicatie wordt
verwezen naar de geneesmiddelenteksten (zie
en ).
· · Cardiale follow-up Bij het stellen van de diagnose
worden alle meisjes/vrouwen uitgebreid onderzocht
op cardiale problematiek. Een hartafwijking kan met
name op de kinderleeftijd en jongvolwassen leeftijd een
grote rol spelen in de medische begeleiding. Periodieke
herbeoordeling door de cardioloog is ook op volwassen
leeftijd noodzakelijk omdat ook na operatie opnieuw
coarctatio of restenose van de aortaklep kan optreden. De
frequentie van de controles hangt af van de individuele
situatie en zal door de cardioloog worden aangegeven. De
huisarts is vanwege verhoogde risico’s alert op tekenen
van cardiaal lijden. Zie ook de brochure ‘Informatie voor de
huisarts over Aangeboren Hartafwijkingen’ (zie
.
· · Endocarditisprofylaxe Afhankelijk van de hartaandoening
en resttoestand na de operatieve ingreep kan antibiotische
profylaxe voorafgaand aan niet-steriele ingrepen
(onder andere tandarts) geïndiceerd zijn gedurende de
eerste zes maanden na de cardiologische behandeling.
Voor patiënten met een kunstklep is levenslange
endocarditisprofylaxe noodzakelijk. De indicaties en
aanbevelingen staan beschreven in de
en in de
(zie ).
· · Hypertensie Levenslange controles van de bloeddruk
zijn essentieel. De frequentie hangt af van de gemeten
bloeddruk. Bij vrouwen die een operatie aan een coarctatio
aorta hebben gehad, de band van de bloeddrukmeter om
de rechterarm plaatsen!
· · Leefstijladviezen Adviseer meisjes/vrouwen met SvT dat
zij:
-- Goed letten op hun gewicht en overgewicht voorkomen.
De huisarts ondersteunt bij het afvallen.
-- Regelmatige (gematigde) lichamelijke inspanning op
maat hebben. De huisarts is bedacht op het feit dat
vrouwen met SVT vaak minder graag sporten in verband
met minder sterke motorische vaardigheden.
-- Pijn op de borst altijd serieus nemen.
-- Vaak beter geen hardhandige contactsporten kunnen
doen.
-- Zeer competitieve sporten en zeer forse lichamelijke
oefeningen alleen in overleg met cardioloog doen
(risico’s voor kwetsbare aorta’s).
· · Vaccinaties Indicaties voor griepvaccinatie staan
beschreven in de
(zie .
Griepvaccinatie is meestal niet noodzakelijk voor meisjes/
vrouwen met SvT met een aangeboren hartafwijking.
Kindercardiologische indicaties voor griepvaccinatie zijn:
-- afwijkingen met cyanose;
-- een grote links-rechts shunt;
-- hemodynamisch belangrijke restproblemen.
16