Pagina 9 - Zorgstandaard Dwarslaesie

8
Aanbevelingen
A. De opvang van patiënten met een dwarslaesie ten gevolge van een trauma vindt
momenteel plaats in 11 traumacentra. Gelet op de lage incidentie (150 – 200 nieuwe
gevallen per jaar) en op het belang van bundeling van expertise en ervaring is een
verdere concentratie aan te bevelen.
B. Bij de behandeling van dwarslaesies zijn er verschillen van inzicht tussen de
traumacentra met betrekking tot neuroprotectieve maatregelen in de acute fase:
vroege decompressie van het ruggenmerg;
neurogene shock behandeling;
anti-inflammatoire behandeling.
C. In het belang van patiënten is het aan te bevelen dat dit in internationaal perspectief aan
nader wetenschappelijk onderzoek wordt onderworpen en dat de patiënten op basis van
objectieve informatie gefundeerde keuzes kunnen maken.
D. Een dwarslaesie ten gevolge van een niet-traumatische oorzaak wordt niet altijd direct
opgemerkt. Dit geldt niet alleen voor de traumacentra, maar voor alle ziekenhuizen en
tevens voor de eerstelijnszorg. Voorlichting (door o.a. het Nederlands-Vlaams
Dwarslaesie Genootschap (NVDG), de dwarslaesiecentra en DON) dient gestimuleerd te
worden.
E. Uit de achterbanraadpleging onder mensen met een dwarslaesie is gebleken dat
informatie en voorlichting tijdens de ziekenhuisfase meer pro-actief aangeboden dient te
worden, overigens rekening houdend met de draagkracht en de gemoedstoestand van de
betrokkene.
Revalidatiefase
Revalidatiedoelen worden individueel vastgesteld en geformuleerd op basis van
lichaamsfuncties, activiteiten en participatieniveau. Tevens vindt informatieoverdracht plaats
gericht op kennis van het eigen ziektebeeld, preventie van complicaties en het functioneren met
de beperkingen. De begeleiding van de revalidanten is gericht op autonomie en eigen regie.
Daarbij past een proactieve houding van het behandelteam op alle levensdomeinen. Ook dient
er aandacht te zijn voor begeleiding van partner en kinderen/ouders.
De gehele revalidatieperiode moet erop gericht zijn de overgang naar de thuissituatie zo goed
mogelijk te laten verlopen. Hiertoe moet de revalidatie zo efficiënt mogelijk georganiseerd
worden om hospitalisatie te voorkomen en moeten, zo snel als dit mogelijk is, de weekenden
thuis doorgebracht worden. In de klinische fase moet er reeds aandacht zijn voor activering
naar betaald of onbetaald werk, scholing en/of dagbestedingactiviteiten. Naast de inzet van
diverse behandeldisciplines is betrokkenheid van ervaringsdeskundigen van belang voor het
ontdekken en ontplooien van nieuwe perspectieven door de revalidanten met een dwarslaesie.
Naast de medische en paramedische zorg omvat de revalidatieperiode tevens voorlichting en
ondersteuning bij:
Zelfmanagement;
Relatie en gezin;
Seksualiteit;
Werk en scholing;
Huisvesting, hulpmiddelen en mobiliteit;
Gezond en fit leven.