Pagina 18 - Zorgstandaard Dwarslaesie

17
Er bestaat in de literatuur enige verwarring over het begrip ‘secundaire stoornis’. In principe is
het ruggenmergletsel de primaire stoornis en de neurologische uitval de secundaire stoornis. In
de revalidatiegeneeskunde wordt het begrip ‘secundaire stoornissen’ echter gebruikt voor de
gevolgen van de neurologische uitval.
1.5 Epidemiologie
De incidentie van een complete dwarslaesie op basis van een trauma bedraagt ongeveer 150
per jaar in Nederland. Het betreft dan de groep die de ziekenhuisfase overleeft (Van Asbeck et
al, 2000). Een globaal even groot aantal nieuwe patiënten met een dwarslaesie wordt
veroorzaakt door een ontsteking, vasculaire stoornis of benigne tumor (Schönherr, 1996).
Daarnaast wordt het aantal nieuwe patiënten met een dwarslaesie door een maligniteit op 1770
per jaar geschat (Hacking, 1993). Deze aantallen patiënten met een dwarslaesie in Nederland
zijn vrij stabiel, al wordt de prevalentie van het aantal patiënten ten gevolge van een
maligniteit-uitzaaiing steeds groter door de langere overlevingsduur van deze patiëntengroep.
Betreffende de incidentie zijn actuele cijfers gewenst.
Over de prevalentie zijn in Nederland helaas geen betrouwbare gegevens beschikbaar. Een
schatting (exclusief spina bifida en cauda-laesies) gerelateerd aan de bevolkingsomvang zou op
basis van de data van Wyndaele et al. (2006) neerkomen op een aantal van 8.000. Er zijn
echter ook schattingen van 12.000 tot zelfs 15.000. (Osthertun en de Groot)
Ontwikkelingen7
Door de dubbele vergrijzing8 is te verwachten dat het aantal, vooral incomplete,
dwarslaesies, veroorzaakt door een val bij iemand met een vernauwd wervelkanaal,
vasculaire oorzaken of tumoren, zal toenemen.
Door de toenemende levensverwachting van mensen met een dwarslaesie zal het aantal
nieuwe, recidiverende of ernstiger wordende complicaties op het gebied van ademhaling,
blaas, darmen, huid etc. en daarmee de behoefte aan nieuwe hulpmiddelen,
voorzieningen, aanpassingen en zorg toenemen. Deze problemen vragen om specifieke
expertise. Bij deze groep zal het vooral gaan om een zorgvraag die later optreedt,
wanneer de dwarslaesie al langer bestaat. De mensen die het hier betreft, zullen steeds
vaker bewuste keuzes maken; welke investering men nog wil maken met welk resultaat.
Volgens de principes van ‘stepped care’ en doelmatigheid zal de behandeling zich vooral
verplaatsen naar de thuisomgeving.
De opnameduur in de ziekenhuizen daalt, met als gevolg een snellere overplaatsing naar
het revalidatiecentrum.
Daarnaast is de verwachting dat de opnameduur in het revalidatiecentrum ook korter zal
worden, er meer poliklinisch behandeld zal gaan worden en er meer naar
“tussenoplossingen” gezocht gaat worden, van verpleeghuis tot zorghotel.
Door voortschrijdende revalidatietechnologie hebben mensen hoge verwachtingen ten
aanzien van het eindresultaat van de revalidatiebehandeling. Hierdoor worden er ook
hoge eisen gesteld aan de behandeling.
Patiënten stellen hogere eisen om aan de maatschappij te kunnen blijven deelnemen en
vice versa. Hierdoor worden onder andere hogere eisen gesteld aan arbeidsparticipatie
en arbeidsreïntegratie.
7 VRA en RN, Behandelkader dwarslaesie, 2011.
8 Demografische ontwikkeling waarin het aandeel van ouderen in de totale bevolkingsopbouw toeneemt, terwijl ze ook
een steeds hogere leeftijd bereiken.