Pagina 12 - Zorgstandaard Dwarslaesie

11
1 Inleiding
1.1 Aanleiding en doel
Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) heeft in 2010 het initiatief genomen om een
zorgstandaard te ontwikkelen.
In het rapport van ZonMw “Standaard voor zorgstandaarden” (2009) wordt de volgende
definitie gehanteerd:
Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk
wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de
multidisciplinair georganiseerde individuele preventie, zorg en ondersteuning bij
zelfmanagement voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete
zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende
preventie en zorg en de relevante prestatie-indicatoren.
Daarbij wordt een minimale set van gebruiksdoelen gegeven: het opstellen van een individueel
zorgplan, de transparante communicatie tussen patiënten en zorgverleners, de
informatievoorziening en het voeren van een adequaat kwaliteitsbeleid. Bovendien is de
zorgstandaard een leidraad bij het contracteren van ketenzorg door de zorgverzekeraar en bij
het bepalen van de aanspraken in verzekerde zorg en de onderliggende
bekostigingssystematiek. Bij de ontwikkeling van deze zorgstandaard is gebruik gemaakt van
het voorlopig voorstel voor het toetsingskader van het CVZ/Kwaliteitsinstituut (2012). De
zorgstandaard wordt, indien mogelijk, opgenomen in het register voor professionele
standaarden van het Kwaliteitsinstituut.
De centrale doelstelling bestaat uit 3 delen:
vanuit het cliëntperspectief de totale zorg (ambulancezorg, acute fase, revalidatiefase en
nazorg/onderhoudsfase) voor mensen met een dwarslaesie in kaart brengen;
een aanzet geven tot optimalisatie van de zorg in de totale keten;
het genereren van meer gerichte informatie voor mensen met een dwarslaesie en hun
naasten en/of mantelzorgers.
Met de zorgstandaard worden, vanuit de cliënt bezien, de voorwaarden en condities duidelijk
waaraan de keten (en de verschillende partijen daarbinnen) moet voldoen. Patiënten moeten
erop kunnen vertrouwen dat gewerkt wordt volgens richtlijnen en protocollen (stand van de
wetenschap). Uitgangspunt voor het traject zijn de ervaringen en ideeën van mensen met een
dwarslaesie. Deze zijn aangevuld met de professionele inbreng vanuit het Nederlands-Vlaams
Dwarslaesie Genootschap, de Dutch Spine Society en andere relevante beroepsverenigingen.
Naast medische en zorginhoudelijke aspecten komen ook maatschappelijke aspecten (zoals
onderwijs en werk) aan de orde en datzelfde geldt voor meer ‘eigen regie’ c.q. het sturing
geven aan je leven (zelfmanagement).
Het project komt voort uit en sluit aan bij de doelstellingen van DON:
de bevordering van contact tussen mensen met een dwarslaesie en diens naasten en het
bieden van een netwerk, waarbij zij elkaar steunen en informatie uitwisselen in het
kader van het leven met een dwarslaesie;