Pagina 13 - Zorgstandaard Dwarslaesie

12
het verstrekken van gerichte informatie aan mensen met een dwarslaesie, hun naasten
en anderen die betrokken zijn bij mensen met een dwarslaesie bijv. als arts, therapeut,
onderzoeker, student, etc;
belangenbehartiging op alle terreinen ten behoeve van mensen met een dwarslaesie.
DON is lid van de CG-Raad en de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF). ESCIF is in
2006 opgericht en vormt een federatie van organisaties van en voor mensen met een
dwarslaesie uit thans 24 Europese landen. ESCIF wil in heel Europa de kwaliteit van leven
verbeteren van mensen met een dwarslaesie. De adviezen van ESCIF worden bij deze
zorgstandaard betrokken.
Bij de ontwikkeling van deze zorgstandaard is ook uitgegaan van de adviezen van het
Coördinatieplatform Zorgstandaarden van ZonMw, “Zorgstandaarden in model” (2010).
Deze zorgstandaard betreft de zorg en behandeling van volwassenen met een dwarslaesie. In
Bijlage 5 zijn de specifieke aspecten aangaande kinderen opgenomen, alsmede de specifieke
aspecten betreffende het Cauda Equina Syndroom en Spina Bifida.
Zorgstandaarden dienen te worden onderscheiden van richtlijnen en protocollen. Een
zorgstandaard (opgesteld vanuit het cliëntperspectief) is een algemeen raamwerk op
hoofdlijnen voor de behandeling van mensen met een bepaalde aandoening. Het beschrijft de
norm (gebaseerd op richtlijnen, wetgeving en wensen vanuit het cliëntenperspectief) waaraan
goede zorg voor een bepaalde aandoening zowel zorginhoudelijk als procesmatig moet voldoen.
Een richtlijn is een op systematische wijze ontwikkeld document, gebaseerd op
wetenschappelijke inzichten (evidence based) en gebundelde klinische ervaring (practice
based), die hulpverleners en patiënten behulpzaam kan zijn bij het nemen van beslissingen over
adequate (effectieve en doelmatige) zorg bij een specifiek gezondheidsprobleem. De richtlijn is
een advies dat het ‘wat, wanneer en waarom’ beschrijft en is, evenals de zorgstandaard en het
protocol, gekoppeld aan een diagnose. De richtlijn vormt de input voor een protocol waarin
naast het ‘wat en wanneer’ het ‘hoe’ wordt beschreven.
De voorliggende zorgstandaard is geen wetenschappelijke verhandeling maar een vanuit het
patiëntenperspectief en met behulp van expert opinions opgestelde standaard.
Ten slotte dient opgemerkt te worden dat de voorliggende zorgstandaard geen eindproduct is.
Door verschillende partijen zijn suggesties gedaan om bepaalde thema’s in de toekomst verder
uit te diepen. In het laatste hoofdstuk wordt daarom ingegaan op de verankering in de tijd en
het met voortschrijdend inzicht actualiseren van de zorgstandaard.
1.2 De aanpak
Voor de ontwikkeling van de zorgstandaard dwarslaesie (ZD) is aansluiting gevonden bij de
VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). Deze vereniging heeft
ervaring met de opzet van zorgstandaarden. In 2010 heeft de VSOP voor 12
patiëntenorganisaties, waaronder DON, een subsidieaanvraag gedaan bij het Fonds PGO /
Ministerie van VWS voor de ontwikkeling van zorgstandaarden.