Pagina 14 - Zorgstandaard Dwarslaesie
Basis HTML versie
13
Na toekenning van de subsidie is een projectorganisatie opgezet en een tijdpad vastgesteld.
Daartoe is samenwerking gezocht met het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap
(NVDG)
1
en contact gelegd met Revalidatie Nederland (RN).
Er is een werkgroep ingesteld met vertegenwoordigers van DON en het NVDG, met een
medewerker van RN als waarnemer/adviseur alsook een adviseur van de VSOP (voor de
samenstelling van de werkgroep, zie
.
De volgende onderzoeksopzet is gevolgd:
•
algemene literatuuroriëntatie;
•
verzamelen van richtlijnen en professionele inzichten;
•
opstelling concept zorgstandaard;
•
toetsing concept in het veld en bij de achterban;
•
opstelling eindversie;
•
afspraken over het onderhouden van de ZD.
Voorts zijn mensen met een dwarslaesie geraadpleegd. Begin 2012 is een digitale enquête via
de website van DON uitgezet en deze is door 429 respondenten ingevuld. De uitkomsten van de
enquête zijn te vinden op de betreffende site
. In het najaar van datzelfde
jaar zijn leden van DON geraadpleegd, onder andere tijdens een aantal regiobijeenkomsten. De
belangrijkste resultaten uit deze activiteiten zijn in de zorgstandaard verwerkt.
Naast bovengenoemde participanten zijn ook Ambulancezorg Nederland, de Dutch Spine Society
(DSS)
2
en de Nederlandse vereniging voor Neurologie bij de opstelling van de standaard
betrokken. Tevens zijn vertegenwoordigers uit de wereld van de zorgverzekeraars
geconsulteerd.
De besturen van de DSS en het NVDG hebben deze ZD geaccordeerd op 27 december 2012
respectievelijk 13 februari 2013. Het DON bestuur heeft de ZD vervolgens vastgesteld in haar
vergadering op 20 februari 2013.
1.3 De aandoening
Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg ten gevolge van een trauma,
vaatstoornissen, ontsteking, ziekteproces of is aangeboren (spina bifida). Door de beschadiging
kunnen signalen via de zenuwbanen niet meer hun doelgebied bereiken. Hierdoor treedt er een
verlies op van lichaamsfuncties (bewegingsuitval, gevoelsuitval, uitval vegetatieve functies). De
omvang van de uitval wordt mede bepaald door de uitgebreidheid van de beschadiging van het
ruggenmerg en door de hoogte van de beschadiging (laesie op hoog versus laag
ruggenmergniveau).
In deze paragraaf wordt kort ingegaan op de oorzaken, de hoogte van de laesie en de gevolgen
daarvan. Wat dat laatste betreft wordt aangesloten bij de indeling van 'International
Classification of Functioning, Disability and Health' (ICF).
1
Vereniging van en voor professionals werkzaam op gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie.
2
De Dutch Spine Society werd opgericht in 2002 als resultaat van de toegenomen samenwerking tussen de in
rugchirurgie ge(sub)specialiseerde werkgroepen van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen en de Nederlandse
Orthopaedische Vereniging.
