31
tijdelijk voor een meer ontspannen sluitspier van de darm zorgt. Het injecteren van botox heeft weinig
bijwerkingen en nauwelijks impact op de zorgvrager in tegenstelling tot een Redo-operatie. Dit maakt een
behandeling met botuline toxine tot een goede tussenstap. Ten tijde van de publicatie van deze
zorgstandaard was er nog weinig bewijs voor effecten van een botuline toxine behandeling bij patiënten met
ZvH. Redo-operaties (re-operaties) worden verricht wanneer een naad onbehandelbaar te nauw is, een
spiercuff is achtergebleven, een transitiezone is achtergebleven of er sprake is van te veel littekenweefsel.
Redo-operaties kunnen worden uitgevoerd (met een steeds beter resultaat) en worden verricht in een
expertise centrum.
Tijdens de periodieke controles worden ook de gevolgen van ZvH besproken, zoals de werking van de
darmen, zindelijkheid, invloed van voeding, seksualiteit, kinderwens, (mogelijke gevolgen van)
littekenweefsel. Ten aanzien van zindelijkheid wordt in een vroeg stadium (bijvoorbeeld 1 jaar) voorlichting
gegeven over mogelijk bijkomende problemen. Het kind zal bij problemen in de leeftijd 3-6 jaar door een
multidisciplinaire team worden behandeld voor zindelijkheid. Hierbij is het doel om bij aanvang van de
basisschool zindelijk te zijn of met hulpmiddelen pseudo-zindelijk. Dit houdt in dat het kind dagelijks
ontlasting heeft met behulp van een darmspoeling. De rest van de dag is het kind schoon is en behoeft geen
luier meer te dragen.
Naast de periodieke controle bij de kinderchirurg vindt ook een jaarlijkse afspraak met de WIS
verpleegkundige plaats. De WIS verpleegkundige heeft, naast het begeleiden van het spoelen of canuleren,
de eventuele zorg voor de stoma, en het evalueren van het (type) spoelmateriaal een belangrijke taak in het:
informeren van de (vertegenwoordiger van de) patiënt over kosten en vergoeding van medicatie en
spoelmateriaal. Deze zorgverlener kan ouders eventueel informeren over/contact leggen met een
medisch speciaal zaak en fungeren als tussenpersoon;
signaleren van de behoefte aan psychosociale begeleiding en stemt dit af met de hoofdbehandelaar.
De periodieke controle van een zorgvrager met ZvH wordt standaard tot 20 jaar (half)jaarlijks door de
kinderchirurg (hoofdbehandelaar) uitgevoerd. De kinderchirurg ziet het kind tot 18 jaar in het
kinderchirurgisch centrum en de volwassen zorgvrager vanaf 18 jaar op de (volwassen) poli colorectaal
chirurgie. De wijze van uitnodigen verdient bij de jongeren aandacht (zi
.
Vanaf 20 jaar vindt een (controle)afspraak op initiatief van de kinderchirurg plaats, maar is de patiënt zelf
verantwoordelijk voor het maken van de (controle)afspraken.
Het monitoren van de groei en de ontwikkeling door een algemeen kinderarts kan plaatsvinden in een
(algemeen) ziekenhuis in de buurt van de woonplaats van de patiënt. De algemeen kinderarts koppelt de
bevindingen rechtstreeks terug aan de kinderchirurg (hoofdbehandelaar).
Second opinion
Tijdens de behandeling ontstaat bij de patiënt soms de behoefte om de mening van een andere deskundige
te krijgen, bijvoorbeeld bij beslissingen met ingrijpende gevolgen of als de patiënt twijfels heeft over de
(resultaten van de) behandeling. De patiënt zal deze behoefte in eerste instantie met de hoofdbehandelaar
bespreken. De hoofdbehandelaar legt deze zorgvraag van de patiënt voor aan het Platform Ziekte van
Hirschsprung (zie ook
. Het platform bespreekt de zorgvraag en de hoofdbehandelaar
