40 / 106
40
samenspraak met negen andere beroeps- en brancheorganisaties en koepels in de zorg [72]. Deze
Handreiking is gericht op zowel simultane als op volgtijdelijke samenwerking tussen zorgverleners onderling
binnen dezelfde instelling of uit verschillende instellingen of een mengvorm hiervan (deels binnen een
instelling en deels tussen instellingen).
In de Handreiking worden dertien aandachtspunten benoemd en toegelicht die van belang zijn bij een
regeling van verantwoordelijkheden bij samenwerking in het zorgproces tussen zorgverleners. In Bijlage 3
worden deze aandachtspunten samengevat.
Taken en verantwoordelijkheden van de zorgverleners passen in het functie-/takenpakket en de hiermee
samenhangende verantwoordelijkheden zoals bepaald door de instellingen waarbinnen zij werkzaam zijn of
waaraan zij functioneel verbonden zijn.
3.1.3 Expertisecentrum en interventiecentrum
In het VSOP-visiedocument ‘’Organisatie en concentratie van zorg bij zeldzame aandoeningen’’ [69] is de
optimale concentratie- en organisatiestructuur van de zorg voor zeldzame aandoeningen beschreven. De
zorgconcentratie van NF2-zorg omhelst een expertisecentrum en diverse interventiecentra, die hieronder
kort beschreven worden.
Een
expertisecentrum (EC)
levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en is belast met de aansturing en
de coördinatie van het integrale zorgnetwerk. Als shared-care aan de orde is, dan houdt het
expertisecentrum samen met (ouders/verzorgers van) de patiënt de regie voor het hele integrale
zorgnetwerk. Instellingen die onderdeel zijn van shared-care, rapporteren en sturen medische
gegevens/bevindingen periodiek en bij voorkeur elektronisch naar het expertisecentrum ten behoeve van
bevordering van kennis over de (zorg voor) de desbetreffende zeldzame aandoening en ten behoeve van
verzamelen van (patiënt)gegevens (patiëntenregister). De criteria voor een EC zoals geformuleerd door de
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, worden in 3.2.1 opgesomd.
Een
interventiecentrum
(IVC)
biedt zorg in de vorm van een specifieke interventie zoals een bijzondere
diagnosestelling, behandeling of operatie (techniek). Deze specifieke interventie is vaak van toepassing bij
meerdere verschillende aandoeningen met overeenkomstige klachten en symptomen. Een IC kan een
zelfstandig instituut zijn, (onderdeel/buitenpoli van) een algemeen of academisch ziekenhuis of privékliniek.
3.1.4 Zorgverleners
De
regievoerend arts (RA)
is een medicus (geen arts-assistent), die op de hoogte is van de recente
wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van de aandoening.
10
Het hoofdbehandelaarschap
- zoals juridisch bepaald - kan in de diverse zorgfasen bij diverse specialisten liggen (zie volgende paragraaf)
met duidelijk omschreven juridische status. De verantwoordelijkheden van de RA worden wel vastgelegd,
maar heeft geen juridische status. De RA is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt betreffende
zorginhoudelijke vragen. De RA stelt samen met de patiënt het individueel zorgplan op. Hierbij kan de RA
10
Criteria vanuit patiënten- en zorgverlenersperspectief zoals evt. gevolgde opleiding en / of ervaring van de arts zullen tijdens de expertmeeting op
19 maart 2015 aan de orde komen en in een volgende versie van de zorgstandaard opgenomen zijn.