37 / 106
37
Tabel 5. Mogelijke gevolgen van chronische pijn.
2.7.6 Psychosociale problematiek bij kinderen met NF2
Chronisch ziek zijn heeft grote impact op kinderen en jongeren en hun ouders [68]. Vanwege de onduidelijke
prognose en het onvoorspelbare beloop van NF2, kunnen veel vragen en gevoelens van onzekerheid en
angst ontstaan bij kinderen, jongeren en hun ouders. Psychologische begeleiding en ondersteuning kunnen
dan (kortdurend) nodig zijn (zi
e 4.5.2.5 Psychosociale gevolgen van de klachten en complicaties ).
Ontwikkeling en school
Kinderen met NF2 kunnen - afhankelijk van hun leeftijd - op onbegrip van leeftijdsgenoten en/of
leerkrachten stuiten. De leerkracht en zo nodig ook de klasgenoten moeten worden ingelicht over de ziekte
en de gevolgen ervan voor het kind.
Gehoorbeschadigingen ten gevolge van NF2 bij kinderen, zijn zeldzaam, maar deze kinderen lopen wel het
risico achter te blijven in de ontwikkeling van taal en communicatieve vaardigheden. Bij een gehoorverlies
(ook wanneer dit minder ernstig is) wordt het kind doorverwezen naar een Audiologisch Centrum (zi
e 4.6 Sociaal-maatschappelijke participatie (revalidatie, arbeid, onderwijs)e
n Bijlage 4 Zorginstanties, kennis- en behandelcentra ).
Het verminderd zien kan invloed hebben op het schoolse leren. Door verminderde gezichtsscherpte en/of
gezichtsveldproblemen kunnen kinderen bijvoorbeeld moeite hebben met detailwaarneming, met lezen op
het bord en met het krijgen van overzicht bij het sporten. Bij ernstige zichtproblemen wordt het kind
doorverwezen naar een expertisecentrum (zi
e 4.6.2 Begeleiding e n Bijlage 4 Zorginstanties, kennis- en behandelcentra ).
Ziekenhuiszorg
Kinderen met NF2 bezoeken vaak het ziekenhuis. Meestal gebeurt dat voor (periodieke) controles en
onderzoeken. Kinderen kunnen bang zijn voor (bloed) prikken of doorslikken van medicatie. Begeleiding
door een klinisch- of Gz-psycholoog kan hierbij noodzakelijk zijn (zi
e 4.5.2.5 Psychosociale gevolgen van de klachten en complicaties ).
Chronische pijn
Lichaamelijke gevolgen
slechte slaap
vermoeidheid / uitputting
symptomen van stress
Cognitieve- en emotionele gevolgenwoede
verdriet
depressie
onzekerheid
selectieve aandacht voor pijn
frustratie / teleurstelling
Gedragsmatige gevolgen over- of onderpresentatie van de klacht
passieve levensstijl
Sociale gevolgen
verliezen van betaald werk
relatieproblematiek
sociaal isolement
problemen met verzekeringen