Background Image
Previous Page  45 / 106 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 45 / 106 Next Page
Page Background

45

3.1.9 Voorlichting en communicatie

Communicatie is het uitwisselen van informatie in de breedste zin van het woord. Communicatie kan op

verschillende manieren plaatsvinden, onder andere mondeling, schriftelijk en digitaal.

In het generieke thema Communicatie en Voorlichting bij zeldzame aandoeningen komen de diverse

aspecten van communicatie en voorlichting

tussen de zorgverleners en de patiënt

aan de orde. In verband

met gehoorverlies en/of zichtproblemen zal de communicatie met NF2-patiënten extra aandacht vereisen

(zi

e 3.2.3.4 Fase 4: behandeling en begeleiding)

.

Communicatie

tussen de zorgverleners onderling

verloopt volgens de afspraken, die gemaakt en schriftelijk

vastgelegd zijn door de samenwerkingspartners (aandachtspunt 12 in [72]).

3.2 Concentratie en organisatie van de ziektespecifieke zorg

3.2.1 Expertisecentrum, interventiecentra, lokale basiszorg en huisartsenzorg

De zorg voor NF2-patiënten in Nederland is integrale zorg, die aangeboden dient te worden in de vorm van

een integraal zorgnetwerk, waarbij het netwerk - afhankelijk van de individuele zorgbehoefte - opgebouwd is

uit de diverse vormen van geconcentreerde expertise voor NF2: een expertisecentrum en diverse

interventiecentra.

Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard is er nog geen officieel EC in Nederland. De drie

bestaande teams voor NF2 volwassenzorg zijn in het MUMC, LUMC en RadboudUMC. Kinderen met NF2

worden in diverse UMC’s behandeld al dan niet in samenwerking met andere ziekenhuizen en

behandelcentra

14

.

De NFVN wil graag naar een zorglandschap van NF2-zorg toe, waarbij:

14

Uit de achterbanraadpleging (zie Bijlage 2) en een enquête onder NF2 zorgverleners (april 2014)