45 / 106
45
3.1.9 Voorlichting en communicatie
Communicatie is het uitwisselen van informatie in de breedste zin van het woord. Communicatie kan op
verschillende manieren plaatsvinden, onder andere mondeling, schriftelijk en digitaal.
In het generieke thema Communicatie en Voorlichting bij zeldzame aandoeningen komen de diverse
aspecten van communicatie en voorlichting
tussen de zorgverleners en de patiënt
aan de orde. In verband
met gehoorverlies en/of zichtproblemen zal de communicatie met NF2-patiënten extra aandacht vereisen
(zi
e 3.2.3.4 Fase 4: behandeling en begeleiding).
Communicatie
tussen de zorgverleners onderling
verloopt volgens de afspraken, die gemaakt en schriftelijk
vastgelegd zijn door de samenwerkingspartners (aandachtspunt 12 in [72]).
3.2 Concentratie en organisatie van de ziektespecifieke zorg
3.2.1 Expertisecentrum, interventiecentra, lokale basiszorg en huisartsenzorg
De zorg voor NF2-patiënten in Nederland is integrale zorg, die aangeboden dient te worden in de vorm van
een integraal zorgnetwerk, waarbij het netwerk - afhankelijk van de individuele zorgbehoefte - opgebouwd is
uit de diverse vormen van geconcentreerde expertise voor NF2: een expertisecentrum en diverse
interventiecentra.
Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard is er nog geen officieel EC in Nederland. De drie
bestaande teams voor NF2 volwassenzorg zijn in het MUMC, LUMC en RadboudUMC. Kinderen met NF2
worden in diverse UMC’s behandeld al dan niet in samenwerking met andere ziekenhuizen en
behandelcentra
14
.
De NFVN wil graag naar een zorglandschap van NF2-zorg toe, waarbij:
14
Uit de achterbanraadpleging (zie Bijlage 2) en een enquête onder NF2 zorgverleners (april 2014)