39 / 106
39
3 Organisatiestructuur van het zorgproces
NF2 is een progressieve chronische ziekte waarbij meerdere organen aangedaan kunnen zijn. Zorg voor een
individu met NF2 vereist een proactieve, multidisciplinaire aanpak en tijdige, op elkaar afgestemde
communicatie tussen de zorgverleners onderling en tussen de zorgverleners en (ouders/verzorgers van) de
patiënt.
In dit hoofdstuk worden de onafhankelijke (generieke) kenmerken van de organisatie van de zorg voor
chronische, zeldzame ziekten in zijn algemeenheid beschreven (3.1), evenals de ziektespecifieke kenmerken
van de zorgorganisatie (3.2). Onderdelen van dit laatste subhoofdstuk kunnen gezien worden als addenda op
een aantal generieke thema’s die voor NF2 relevant zijn (zie Hoofdstu
k 5 Generieke zorg ).
De
onafhankelijke
kenmerken (3.1) betreffen algemene zorgorganisatorische aspecten, die voor chronische
zeldzame ziekten in zijn algemeenheid gelden en die gedetailleerd in het visiedocument ‘’Concentratie en
organisatie van zorg bij zeldzame aandoeningen’’ zijn beschreven [69]. Op enkele onderdelen wijkt de
zorgorganisatie voor NF2-patiënten echter af van in dit visiedocument beschreven zorgorganisatie en
zorgconcentratie. In dit subhoofdstuk (3.1) worden de belangrijkste spelers bij en onderdelen van (in het
visiedocument beschreven) zorgorganisatie op een rij gezet. Daarnaast wordt extra aandacht besteedt aan
transitiezorg (van kinder- naar volwassen geneeskunde), revalidatiezorg en zelfmanagement.
De
concentratie en organisatie van ziektespecifieke zorg
(3.2) beschrijft
waar
de specifieke kennis en
expertise voor NF2 zich bevindt in Nederland,
waaruit
deze bestaat (inhoud van de samenwerking) en - waar
mogelijk - hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, afspraken, verantwoordelijkheden)
plaatsvinden. Daarnaast biedt het ziektespecifieke deel van dit hoofdstuk handvatten m.b.t.
keuzemogelijkheden voor de (ouders/verzorgers van) de patiënt bij de verschillende onderdelen/fasen van
de zorg.
3.1 Zorgstandaard onafhankelijke kenmerken
3.1.1 Integrale zorg
Zorg voor NF2-patiënten dient als integrale zorg aangeboden te worden. ‘’Integrale zorg is zorg waarbij
verschillende zorgverleners hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar af stemmen, zodat de patiënt alle zorg
krijgt die hij nodig heeft’’ [70]. Bij integrale zorg staat de patiënt centraal met eigen regie en
verantwoordelijkheid [69]. Integrale
zorg is per definitie multidisciplinair en omvat alle aspecten van zorg:
medisch, paramedisch, psychosociaal en verpleegkundig
.
Voor dit type zorg worden ook wel de termen
ketenzorg en
diseasemanagement
gebruikt [71].
3.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking
De organisatie van de zorg voor NF2-patiënten wordt gekenmerkt door adequate
verantwoordelijkheidsverdeling in de samenwerking. Voor handvatten voor goede organisatie van en
samenwerking in de zorg én voor inzicht wat de patiënt hierin mag verwachten, wordt verwezen naar de
‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’
, ontwikkeld door de KNMG, in