Background Image
Previous Page  39 / 106 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 39 / 106 Next Page
Page Background

39

3 Organisatiestructuur van het zorgproces

NF2 is een progressieve chronische ziekte waarbij meerdere organen aangedaan kunnen zijn. Zorg voor een

individu met NF2 vereist een proactieve, multidisciplinaire aanpak en tijdige, op elkaar afgestemde

communicatie tussen de zorgverleners onderling en tussen de zorgverleners en (ouders/verzorgers van) de

patiënt.

In dit hoofdstuk worden de onafhankelijke (generieke) kenmerken van de organisatie van de zorg voor

chronische, zeldzame ziekten in zijn algemeenheid beschreven (3.1), evenals de ziektespecifieke kenmerken

van de zorgorganisatie (3.2). Onderdelen van dit laatste subhoofdstuk kunnen gezien worden als addenda op

een aantal generieke thema’s die voor NF2 relevant zijn (zie Hoofdstu

k 5 Generieke zorg )

.

De

onafhankelijke

kenmerken (3.1) betreffen algemene zorgorganisatorische aspecten, die voor chronische

zeldzame ziekten in zijn algemeenheid gelden en die gedetailleerd in het visiedocument ‘’Concentratie en

organisatie van zorg bij zeldzame aandoeningen’’ zijn beschreven [69]. Op enkele onderdelen wijkt de

zorgorganisatie voor NF2-patiënten echter af van in dit visiedocument beschreven zorgorganisatie en

zorgconcentratie. In dit subhoofdstuk (3.1) worden de belangrijkste spelers bij en onderdelen van (in het

visiedocument beschreven) zorgorganisatie op een rij gezet. Daarnaast wordt extra aandacht besteedt aan

transitiezorg (van kinder- naar volwassen geneeskunde), revalidatiezorg en zelfmanagement.

De

concentratie en organisatie van ziektespecifieke zorg

(3.2) beschrijft

waar

de specifieke kennis en

expertise voor NF2 zich bevindt in Nederland,

waaruit

deze bestaat (inhoud van de samenwerking) en - waar

mogelijk - hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, afspraken, verantwoordelijkheden)

plaatsvinden. Daarnaast biedt het ziektespecifieke deel van dit hoofdstuk handvatten m.b.t.

keuzemogelijkheden voor de (ouders/verzorgers van) de patiënt bij de verschillende onderdelen/fasen van

de zorg.

3.1 Zorgstandaard onafhankelijke kenmerken

3.1.1 Integrale zorg

Zorg voor NF2-patiënten dient als integrale zorg aangeboden te worden. ‘’Integrale zorg is zorg waarbij

verschillende zorgverleners hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar af stemmen, zodat de patiënt alle zorg

krijgt die hij nodig heeft’’ [70]. Bij integrale zorg staat de patiënt centraal met eigen regie en

verantwoordelijkheid [69]. Integrale

zorg is per definitie multidisciplinair en omvat alle aspecten van zorg:

medisch, paramedisch, psychosociaal en verpleegkundig

.

Voor dit type zorg worden ook wel de termen

ketenzorg en

diseasemanagement

gebruikt [71].

3.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking

De organisatie van de zorg voor NF2-patiënten wordt gekenmerkt door adequate

verantwoordelijkheidsverdeling in de samenwerking. Voor handvatten voor goede organisatie van en

samenwerking in de zorg én voor inzicht wat de patiënt hierin mag verwachten, wordt verwezen naar de

‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’

, ontwikkeld door de KNMG, in