Zorgstandaard Neurofibromatose type-2

46 / 106

46
 Er bij voorkeur één officieel erkend expertisecentrum is voor beide patiëntengroepen: volwassenen
en kinderen met NF2. Gezien de zeer geringe aantallen patiënten, vooral onder kinderen, is het van
belang dat de kennis over het natuurlijke verloop van de ziekte en over de diverse NF2-specifieke
behandelingen (ABI, brughoektumor-operatie, medicamenteuze behandeling, klinisch-genetische
advisering) geconcentreerd wordt in het expertisecentrum. Het expertisecentrum voor NF2 voldoet
aan de criteria van expertisecentra van De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen [81] en aan enkele
additionele criteria zoals geformuleerd door de NFVN (zie tabel 6 op pagin .
 Er diverse interventiecentra zijn, die voldoen aan de criteria van de Inspectie van de
Gezondheidszorg15 en die een samenwerkingsovereenkomst hebben met het EC. Interventiecentra
leveren symptoomspecifieke-zorg 16 (oogheelkundige, audiologische, m.b.t. het evenwicht,
aangezichtszenuwoperatie etc.). Interventiecentra werken samen met het EC en sturen periodiek de
gegevens van hun patiëntenregister naar het EC. Het EC verwijst in alle gevallen de patiënt naar een
IVC en levert specifieke informatie en evt. instructies m.b.t. NF2. De casemanager uit het EC schakelt
- indien nodig - een geschikte professional in (bijv. doventolk of schrijftolk) die de patiënt in een IVC
bijstaat.
 Naast de bovengenoemde specialistische zorgvormen voor NF2, wordt zorg geleverd in de vorm van
lokale basiszorg. De lokale basiszorg wordt verstrekt in de eigen regio en kan, de vorm van
revalidatie- en/of diverse vormen van geestelijke of paramedische zorg aannemen. Het team dat de
lokale basiszorg levert werkt - net als een IVC - samen en rapporteert direct aan het EC die de patiënt
verwezen heeft (zi . Het EC levert specifieke informatie en evt.
instructies m.b.t. NF2. De casemanager uit het EC schakelt -indien nodig - een geschikte professional
in (bijv. doventolk of schrijftolk) die de patiënt tijdens de behandeling bijstaat.
De huisarts van de NF-patiënt behoort voldoende geïnformeerd te zijn over het ziektebeeld en is op de
hoogte van de aandachtspunten zoals vermeld en beschreven in de Huisartsenbrochure NF2 [82]. De
huisarts heeft een marginale rol bij de NF2-specifieke behandeling van de patiënt, maar dient op de hoogte
gehouden te worden van de behandelingen en complicaties door het expertisecentrum. In welke gevallen de
huisarts schriftelijk en/of telefonisch verslag van ziekenhuisspecialisten dient te krijgen staat beschreven in
het regelement van verantwoordelijkheidsverdeling van ieder ziekenhuis.
Expertisecentrum NF2
a) Is bekend met zowel de elementaire als meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen t.a.v.
o.a. diagnostiek, causale en/of symptomatische behandeling, primaire, secundaire en tertiaire
preventieve maatregelen en psychosociale begeleiding van de patiëntengroep.
b) Deelt en dissemineert ervaring op het terrein van onderzoek en patiëntenzorg met andere
expertisecentra in binnen en buitenland.
c) Is hét kenniscentrum en fungeert als informatieloket/vraagbaak voor zowel onderzoekers,
zorgverleners, patiënten en hun naasten als maatschappelijke organisaties.
d) Levert hoog gespecialiseerde, complexe patiëntenzorg met een multidisciplinair team.
15 De IGZ houdt toezicht op de kwaliteit van de geneeskundige zorg die ziekenhuizen, huisartsen, apotheken en andere zorgaanbieders leveren. De
kwaliteit waaraan deze zorg moet voldoen is vastgelegd in onder andere de Kwaliteitswet zorginstellingen en in normen die verschillende
zorgsectoren zelf opstellen in overleg met de inspectie en patiëntenverenigingen (bron: ).
16 In Bijlage 4 wordt een overzicht gegeven van instellingen, waar zorg wordt geleverd op het gebied van klachten en complicaties, die - naast andere
aandoeningen - ook bij NF2-patiënten voorkomen (o.a. gehoorverlies, zichtproblematiek, evenwichtsproblematiek, chronische pijn).