Background Image
Previous Page  48 / 106 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 48 / 106 Next Page
Page Background

48

Binnen een

multidisciplinair team

werken specialisten nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg voor de

zorgvrager met NF2 (zie oo

k 3.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking )

. De variatie in

symptomen en klachten bij NF2 tussen diverse NF2-patiënten, maar ook bij één NF2-patiënt over de jaren

heen, vereist een proactief en dynamische multidisciplinaire team. Een dergelijk team speelt in op de

specifieke problematiek van een individuele patiënt en past zijn samenstelling hierop aan. Bovendien is de

zorgvraag anders in de diverse fasen van NF2 (gerelateerde) zorg, zoals bij de preventie of vroegtijdige

opsporing of behandeling van gediagnosticeerde NF2. Het hoofdbehandelaarschap kan dan ook in handen

zijn van diverse specialisten in de verschillende zorgfasen (zi

e 3.2.3 Fasespecifieke organisatie)

. De hoofdbehandelaar staat altijd in nauw overleg met de RA.

3.2.3 Fasespecifieke organisatie

3.2.3.1 Fase 1: preventie

Zorgverleners

Bij preventie van NF2 gaat het om voorlichting en eventuele preconceptie- en prenatale zorg bij een

kinderwens (zie

4.2 Preventie )

. Afhankelijk van de indicatiecategorie (zi

e 4.2.1 Indicatie )

zal de zorgvrager

met andere zorgverleners te maken hebben:

in het geval dat de toekomstige moeder zelf de diagnose NF2 heeft (indicatiecategorie a in 4.2.1), zal

de RA in samenwerking met de klinisch geneticus betrokken zijn bij deze fase.

bij de overige indicatiecategorieën (b en c in 4.2.1) , zal (meestal) nog geen RA aangesteld zijn en zal

de klinisch geneticus de zorg coördineren in de functie van de hoofdbehandelaar.

Voorlichting en communicatie

Als de toekomstige moeder (vermoedelijk) NF2 heeft is voorlichting aan haar in multidisciplinaire setting

noodzakelijk. De RA zorgt ervoor dat alle relevante disciplines aanwezig zijn bij de voorlichtingsbijeenkomst.

De vaste kern van specialisten hierbij zijn: KNO-arts, klinisch geneticus en gynaecoloog. Afhankelijk van de

klachten kan een neuroloog (bij voorkeur de RA zelf), dermatoloog, neurochirurg en evt. anesthesist