48 / 106
48
Binnen een
multidisciplinair team
werken specialisten nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg voor de
zorgvrager met NF2 (zie oo
k 3.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking ). De variatie in
symptomen en klachten bij NF2 tussen diverse NF2-patiënten, maar ook bij één NF2-patiënt over de jaren
heen, vereist een proactief en dynamische multidisciplinaire team. Een dergelijk team speelt in op de
specifieke problematiek van een individuele patiënt en past zijn samenstelling hierop aan. Bovendien is de
zorgvraag anders in de diverse fasen van NF2 (gerelateerde) zorg, zoals bij de preventie of vroegtijdige
opsporing of behandeling van gediagnosticeerde NF2. Het hoofdbehandelaarschap kan dan ook in handen
zijn van diverse specialisten in de verschillende zorgfasen (zi
e 3.2.3 Fasespecifieke organisatie). De hoofdbehandelaar staat altijd in nauw overleg met de RA.
3.2.3 Fasespecifieke organisatie
3.2.3.1 Fase 1: preventie
Zorgverleners
Bij preventie van NF2 gaat het om voorlichting en eventuele preconceptie- en prenatale zorg bij een
kinderwens (zie
4.2 Preventie ). Afhankelijk van de indicatiecategorie (zi
e 4.2.1 Indicatie )zal de zorgvrager
met andere zorgverleners te maken hebben:
in het geval dat de toekomstige moeder zelf de diagnose NF2 heeft (indicatiecategorie a in 4.2.1), zal
de RA in samenwerking met de klinisch geneticus betrokken zijn bij deze fase.
bij de overige indicatiecategorieën (b en c in 4.2.1) , zal (meestal) nog geen RA aangesteld zijn en zal
de klinisch geneticus de zorg coördineren in de functie van de hoofdbehandelaar.
Voorlichting en communicatie
Als de toekomstige moeder (vermoedelijk) NF2 heeft is voorlichting aan haar in multidisciplinaire setting
noodzakelijk. De RA zorgt ervoor dat alle relevante disciplines aanwezig zijn bij de voorlichtingsbijeenkomst.
De vaste kern van specialisten hierbij zijn: KNO-arts, klinisch geneticus en gynaecoloog. Afhankelijk van de
klachten kan een neuroloog (bij voorkeur de RA zelf), dermatoloog, neurochirurg en evt. anesthesist