Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

69 / 79

69
Marshall-Smith Syndroom | Bijlage 2 Achterbanraadpleging
Print
vorige
volgende
waarbij de tolk de vragen van tevoren heeft kunnen voorbereiden.
Antwoorden waren simultaan naar het Nederlands vertaald en ge-
noteerd door de projectleider.
In totaal zijn antwoorden op de enquêtevragen van 17 families
verkregen. Deze zijn in een Excel sheet genoteerd, vergeleken en
samengevat in overzichtstabellen. Waar relevant (hoofdstukken
2,3 en 6), zijn de enquêteresultaten opgenomen in de tekst onder
vermelding van de achterbanraadpleging als bron.
De Marshall Smith Research Foundation organiseert om het jaar een familie bijeenkomst,
waarbij ouders en kinderen elkaar kunnen ontmoeten. Tijdens deze internationale bijeen-
komsten delen ouders hun ervaringen met elkaar, zijn er gesprekken met de artsen die
betrokken zijn bij het MSS en wordt er informatie gegeven over de stand van zaken van het
onderzoek naar MSS.