Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

46 / 79

46
Print
vorige
volgende
5 Organisatiestructuur van het
zorgproces
Het MSS is een multisysteem-aandoening. Zorg voor een individu
met MSS vereist een proactieve, multidisciplinaire aanpak en tijdi-
ge, op elkaar afgestemde communicatie tussen de zorgverleners
en ouders/verzorgers van de patiënt en de zorgverleners onder-
ling. Dit geldt voor zowel de acute- als voor de chronische fase
van de zorg. In dit hoofdstuk worden de generieke kenmerken
) evenals de ziektespecifieke kenmerken van de zorgorganisa-
tie beschreven ).
De beschrijving van de ziektespecifieke zorgorganisatie volgt de
ziektespecifieke zorgfase (zie : eerst wordt de ketenorganisatie
behorend bij de acute zorgfase onder de loep genomen. Daarna
wordt de zorgorganisatie van de chronische zorgfase beschreven.
De chronische fase wordt gekenmerkt door een integraal zorgnet-
werk en bevat een aantal onderdelen o.a. de dagelijkse zorg en
de ziekenhuiszorg. Bij de beschrijving van de zorgorganisatie in dit
hoofdstuk, komen de volgende aspecten aan bod:
– – onderdelen van de keten- en integrale zorg;
– – samenwerkingsverbanden in de keten- en integrale zorg (in-
houd samenwerking, coördinatie, communicatie, afspraken,
verantwoordelijkheden);
– – keuzemogelijkheden voor de ouders/verzorgers en voor de
patiënt bij de verschillende onderdelen van de zorg.
5.1 Zorgstandaard onafhankelijke kenmerken
5.1.1 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking
De organisatie van zorg in zowel de acute als de chronische fase
wordt gekenmerkt door adequate verantwoordelijkheidsverde-
ling bij samenwerking . Voor handvatten voor goede organi-
satie van en samenwerking in de zorg én voor inzicht wat de pati-
ënt hierin mag verwachten, wordt verwezen naar de ‘’Handreiking
Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’’ ,
ontwikkeld door de KNMG, in samenspraak met negen ande-
re beroeps- en brancheorganisaties en koepels in de zorg. Deze
Handreiking is gericht op zowel simultane als op volgtijdelijke
samenwerking tussen zorgverleners onderling. In de Handreiking
worden dertien aandachtspunten benoemd en toegelicht die van
belang zijn bij een regeling van verantwoordelijkheden bij samen-
werking in het zorgproces tussen zorgverleners. In wor-
den deze aandachtspunten samengevat.
Acute zorgfase Chronische zorgfase
Ketenzorg Integraal zorgnetwerk
Geboorte Ziekenhuisopname Ziekenhuisontslag Levenslang
Figuur 4De zorg in de acute zorgfase is ketenzorg: onderdelen ervan volgen elkaar in de tijd op.
Integraal zorgnetwerk kenmerkt de chronische zorgfase: een samenwerkend netwerk van zorgver-
leners uit verschillende (zorg)sectoren levert op elkaar afgestemde zorg en ondersteuning.